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ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

今朝採血しました。昨日やっと便が出たから、きっとアンモニア値も下がってるわ、とウキウキしたのに…


ほぼ倍に上がってるやーん‼️


確かに、熱が下がってきたのにまだまだ傾眠傾向があり、起きてる時も真っ直ぐ座れてなかったけど…

病棟の先生には、パルブロ酸が原因だから、スパッと辞めるのが一番と言われましたが…

前に辞めようとしたけど、セレニカとマイスタンは別れられないのよ…

あ、病棟の先生は内科の先生なので、神経のことよりも内科的な視点から見てのお話だと思います。

とりあえず、アンモニアの吸収を阻害する薬を飲むことにしました。ピアーレというシロップ。

まあ、セレニカ増やした分は戻すかな…

本当は主治医と相談したいけど、4月から主治医が非常勤になり、決まった曜日しかいないんだよな…

というわけで、退院の目処が立ちません。旦那の仕事的に、今のペースで休めるのは今週いっぱい。

私は午後から出勤なので、この午後で、火曜の仕事までを終わらせます。


早く元気になりますように…