ゆゆと一緒に -33ページ目

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

先々週に薬調節しました。

フェノバールとマイスタンの両方を増やしたら、ふらつきが増えました。
なので、とりあえずフェノバールを戻し、朝晩で差をつけています。

結果、失禁を伴う発作はほとんど消失。

毎朝登校のバスで失禁していたのもなくなり、オムツ登校からパンツ登校に戻すことができました。


しかしですね、発作は増えています。


確かに私、言いました。

失禁さえなければ、一瞬で止まって、その後に寝るとかのダメージもない模様発作は許容範囲だと。

でも、回数が多すぎ!

というか、本人の意思で発作出してるし!←思い通りにならなかったら発作を起こし、叱ったらすぐに止める


しかし、失禁はほぼありません


ここで、妥協するべきなのか…?



しかし、やっぱり調整したいのがトピナ。

ゆゆの場合、トピナで言葉が増えました。

躁鬱の躁状態な感じで、ハイテンション気味になりました。

発作にも効果ありました。

でも、やっぱり副作用…
汗を全くかかなくなり、熱がこもります。

一時期手のひらや足の裏には汗をかいてるかな?というときもありましたが、マイスタン増やしたらそれもなくなりました。

昨日の日曜、家族で近くのお城に散歩に行きました。

気温はそんなに高くなく、それでも念のために半袖着せて。

妹ちゃんとじゃれながら走ったり歩いたりしてたら、顔が真っ赤!

触ると耳も頬も熱い!

いやいやいや、同じように歩いてる私たち、汗すら全く出てない状態ですよ!

真夏ならともかく、この程度の気温でこんなに真っ赤になるって、もう何も運動出来ないよ!


マイスタン増やしたせいで、トピナの血中濃度も上がったのか?
そのせいで副作用も強く出てるのか?

やっぱり、出来ればトピナは切るべきなのか…


現在、マイスタン、セレニカR、トピナ、フェノバールの4剤(それ以外にも色々飲んでるけど、ガチのてんかん薬はこれだけ)


トピナ、どうしようかな…



これは先週動物園に行ったとき。

この時の方が暑かったけど、休憩しながら行ったから良かったのだろうか…