ゆゆはあと数ヶ月で10歳になります。
今は発作の形態が変わり、無熱の小さい発作が増えたものの、重責や群発はほぼなくなっています。
でもこれは、あくまで「今は」の話です。
明日の発作は止まらないかもしれない。
明後日の朝起きたら、息をしていないかもしれない。
病気が発覚してから9年間、毎日そんな気持ちでした。
夜寝ている間、何度も息をしているか確認しました。
毎日気温の変化を確認して、風邪をひかないように厚着させ、それでも暑くなりすぎたら発作が出るから、毎日着るものに悩んできました。
ちょっと咳が出たら何度も熱を計り、少しの体調の変化にも注意してきました。
ここ数年、重責がないとしても、未だにそれくらい気を張って育てています。
いつ発作を起こすか分からないから、遠出もできませんでした。
うちの子に比較的有効な座薬は、要冷蔵じゃないといけないから、持ち歩くには保冷剤が必要だったから。
ブコラムがあれば、もうちょっと遠出して、いろんな楽しいことをさせてあげられたかもしれない。
ブコラムがあれば、寝ているときに何度も何度もおでこを触って熱を確かめ、呼吸を確認しなくて済んだかもしれない。
ミダゾラムは、ゆゆが小さい頃から何度も使っている薬です。
ミダゾラムがあれば、ゆゆの発作はほぼ止まってきました。
そのミダゾラムを、口腔投与できるのが、ブコラムです。
ブコラムがあれば、救える命があると思います。
痙攣が止まらなくて、祈りながら救急車を待ち、やっときてくれても、病院と連絡がつかなくて出発してくれなくて…
その間もずっと痙攣して、チアノーゼを起こしている姿が、どれほど辛いものか。
私たちが望んでいるのは、それほど大きなことじゃないと思います。
ただただ、子どもの命を守りたい。
ずっと笑顔が見たい。
どうぞ、ブコラムが承認されますように。