ALSと想像力

ALSと想像力

今朝は、病棟の師長さんが
病室に足を運んでくださった。

秋色に染まった色とりどりの色んな葉っぱを私の微かに動く手のひらいっぱいにのせてくれました。

葉っぱの彩りと感触に触れたとたん 秋色に染まった葉っぱのじゅうたんに
寝転がっている姿を想像させられた。

動きが悪くなってから想像力が発達した気がする
五感が磨かれ
今日の葉っぱの感触は、容易に私を秋の世界に体全身運んでくれた

愛息子との散歩中に楽しそうに色づいた葉っぱを拾っては
ママにきれいねぇーと見せてくれた記憶も蘇り涙しました。

葉っぱの贈り物のおかげで
たくさんの愛で溢れかえりました。

体が不自由な分
他の部分が豊かになっている　
ありがとうございます。

ALSと視線入力装置 追加

これから視線入力装置を試される方と支える皆様 へ

【視線入力の初級ポイント】

画面を見上げたセッティングNG
顔の角度とパソコンの角度と距離間が大切です。

目の力を抜き、ぼんやりと打ちたい文字のほうに視線を送ることが、とても大切です。

一生懸命打ちたい文字だけを見ようとすると、目に余計な力が入ってしまい
とても疲れます。

如何に力を抜いて遠い景色を眺めるように打つかが最初のポイントです。

感覚つかむために、しばらくデモを使うことをお勧めします。

各支援者さんのセッティング手腕も試されます 笑

取り入れたら、出来ることがとても増え
世界が広がります。

ライン/電子書籍/映画/音楽/情報/調べたいこと/Facebook/買い物/大切な方への贈り物
等々
セッティングさえしてもらえれば自分で、好きな時間に自由に楽しめます。

ALS関連のFacebook投稿は、50～60歳代の方もたくさんおられます。Facebook等々を使い新たに素敵な方々と出逢いや友人も出来ました。
傷のなめ合いになるかと思ってましたが、発展的な考えの方の方々がおられて刺激になっています。

補助金を利用すると大変入手しやすくなります。

出来なくなった悲しみより、今出来ることを大切にして、支えてもらえる環境を作ることが大切になります。

「今ここ」を大切に。

家族だけで介護をになわずあくまでも家族は心の支え
その他の各種専門のプロに支えてもらう事をお勧めします。

どんな生き方や方法については、医療者の話だけではなく、同じ境遇の様々な生き方をしている方の情報を是非知って欲しいです。
十人十色で驚かされることがたくさんあります。


どの生き方を選択するのは自由。色々な生き方あることを知って

どう生活したいか
「今ここ」を大切に生きたいですね。

私で力になることがありましたら、いつでも相談してください。
考える時間たっぷりあるので

                 
                  2021年10月21日  (視線入力にて)
 
                    1977年生まれ 福岡在住
                    看護師として勤務していた 現在は5歳児の母
                    2016年末頃に手の違和感を自覚
                    2017年ALSの確定診断受ける
                    2021年気管切開術を受け退院調整中

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ALSと吸引

ALSと吸引

気管切開を受けて4ヶ月経過

吸引＝苦しいから仕方ない

ではない事が体験をもとに実感している

*吸引圧
ついつい上げがち
*吸引カテーテル
ついつい太いカテーテル選びがち
*吸引時間
*吸引カテーテルの入れ方とカテーテル操作

ついつい痰という獲物を狙い撃ちするために、上記の適正オーバーしがち

適切に行うと、多少の負担でとても楽になる

実感しています

湿度などの環境も大切に

吸引方法をいちど調べてみること 見直し お勧めします！
 
吸引=苦しいから我慢当たり前

ちょっと見直してみてください。
とても大切なありがたい技術です