昨日
てんかんのほうの診察にいってきました
まず気になっていたチック！
これは
その時に絶対になるならチックだろう
けど
つーちゃんの場合は違うかもしれない
けど
もしチックだったとしても
医者は
チック症状にふれないように
そーと見ていて下さい
しか言えません
でした。
外来リハでいつも発達検査してましたが
新しく行く外来リハは
心理の先生がいないので
今回からはてんかんの方の病院で
発達検査をお願いしました。
時期がきたらしよう！
となりました。
そして
てんかんが治ったら発達障害は
どこで見ていくか。
その時考えましょう！
てんかんが治るかもなんだから
発作０が3年脱薬して2年
計5年かかるんだから
まだまだ先ですし！
でした(｀・∀・´)
主治医らしいよ(笑)
そしてこれ本当に主治医に
言いたかったこと。
今までドラべの可能性があったから
つぐちゃんの
歩行障害、自閉症、知的障害、多動
は納得できてましたが
１回ドラべからはずすときいて
私の中でつぐのこの障害がわからないです
何が原因なのかもわからないです
と伝えました。
画像でわかる子の方が少なくて
つぐちゃんみたいにいろんな検査
しても画像診断できない子は
たくさんいます。
ドラべの遺伝子検査も10年前は
できなかったから
これから先、医学がのび
つぐちゃんの症状にあてはまるやつ
あったらまた遺伝子検査をしましょ！
と言われました。
つぐはドラべ症候群の遺伝子異常は
なかったけど
他の遺伝子異常は2つありました。
何の原因か分からないけど
つぐみたいな子がいるっと
知ってなんか安心しました。
マイスタンを抜くことは
はじまり。
4mgから3mgになりました。
てんかん薬は1剤が好ましいから！
副作用が少ない子は薬をたくさん
使えるけど
つぐちゃんは逆の子で副作用が
すごく出やすい子。
体調悪い時は
そのつどしていって
普段の発作は1剤で頑張ろう
となりました。
いま
感染症も落ち着いてきたから
減らすなら今でしょ！
ってなって
減らしました。
１日3回はかわりません。
でわ
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