RIBBONのブログ

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すっかりご無沙汰ですが。
ガン患者ブログとして立ち上げましたが、途中バタバタし、手術3回して少し落ち着きましたので再開します。
去年の10月にガンが見つかり、検査を重ねて12月25日に『尿道ガン(遠位)』転移なし とハッキリ命名されました😭
名前的にはとても珍しく、症例がすくないのです💦
このネット社会でも検索しても、情報少なく最初は不安でしたので。

いつか尿道ガンと宣告された方や希少がんと言われた方におくりたいと思います。
もしこのブログでその方の気持ちが少しでも前向きになればと思います。

まずガンと宣告された時点で『ガーン!!!』ですが。
さらに珍しいと先生に言われ(先生の顔には不安とかいてあった💦)
自分で本やら、ネットやら調べてみても情報少なすぎて不安になるわ。
東京から愛知県にあるガンに特化した病院全てに電話して症例数を聞きまくるも、聞いた事ないとか、珍しいですね〜だけとか💦
4年に一人くらいの症例ですとか(オリンピックかいッ💦ってツッコミたくなった)
国立ガンセンターの希少ガンセンターにかけても、他の病院の連絡先を教えられるし。。。

お〜い
どこにいけば良いんだよ〜って泣きそうになりました。

そんな中。
一番症例数が多かったのは(愛知から東京間。自分調べ)静岡がんセンターでした。
1年で1.5人くらいの症例数。それも尿道ガンは年配(50代以上の方がなると言われましたが)30代の方もいたそうです。
相談窓口の対応もしっかりしていて、病院ができてからの症例数を数字できちんと教えてくれた。
現在はその静岡がんセンターに通院しています。
こちらの病院の初診の際、担当医の先生は『珍しい』って一言も言わなかった😭
その事に患者がどれだけ安心することか。
今までの病院の先生は顔に、症例数少なくて不安です。って顔に書いてあったのに〜
この安心感。どっしり感。ついていきます〜って思いました。
現在内視鏡手術も含め3回終了。
最後の手術の生検の結果でがん細胞とりきれれば、経過観察(のつもり)
再発予防に放射線するかもですが。

 

どちらにしてもガンの場合は特化した病院。症例数。本当に大切だなって思いました。
希少ガンだと言われた方は、絶対に自分に合った病院(自分の種類のガンを少しでも多く経験している病院)を自分で探す事をおすすめします。
私は自分で電話しまくって本当によかったって思っています。

あと10日後に生検の結果がでます!
どうかガン細胞が全てなくなっていますようにチュー