以前の記事の続きで成長ホルモン治療について確認してきました。
先生には以前成長ホルモン治療をいつから始めるかの基準をお聞きしましたが一方でネットなどでは早く始めるべきだという意見があったりします。もう少し詳しく話を聞かせてください。みたいな感じでききました。
まず前回同様、2歳までの身長の成長は成長ホルモンが関係ないという話があったあとに成長ホルモンのメリット、デメリットのお話がありました。
◆メリット
体組成改善につながる
知能の向上につながる可能性
◆デメリット
気道が狭くなるため窒息死のリスクが高まる
側弯につながる可能性（ネットでは無関係みたいな話もあるのでまた聞いてみたいと思います）
基準を満たさない場合の費用が高額
うろ覚えですが上記のようなかんじだったと思います。病院での話って覚えられないんですよね笑
上記から成長曲線が-2SDになってくるのが大体2歳前後になるのでそこで検査をして窒息のリスクを確認して開始時期を調整するということのようでした。
説明を聞いていてメリットよりもデメリットのほうが怖くなってしまい先生の方針でもよいかなと思いました。
なので早期の投与は一旦考えないことにしました。
一応、成長ホルモン治療はプラダー・ウィリー症候群の低身長だからという要件だからということではなく成長ホルモンが出てないからみたいな要件で助成を受けられないんですかと聞いたのですが、聞き方が悪かったのか明確な回答はもらえませんでした。
一応今は正常の下に近づきつつある身長と正常の上限になりつつある体重（小児科、内分泌の先生双方にこれ以上太るとまずいと言われる）なので中々実感湧かないですが色々と考えさせられた日になりました。
その後で内分泌の先生にサンドという成長ホルモンの薬を製造・販売している医薬品メーカーがプラダー・ウィリー症候群の患者向けの食事のガイドラインのようなパンフレットを最近医療機関に配布していたようでそれを頂くことができました。もしサンドさんの薬を使っている病院であれば貰える可能性があるかと思います。
やっぱりこの難病の情報が少なすぎて困る場面が大変多いです。自分も出生当時かなり不安になりましたし、正解はない、頑張ってあの子が安心して暮らせる環境を作ると決断する一つの原因にもなりました。
ただ情報がないというのは発信が少ないからで自分の体験を共有することでまだ見ぬプラダー・ウィリー症候群の子供を持つ親御さんだったり研究者の方に少しでも有益な情報を与える事ができると考えています。