娘が3歳児健診の尿検査で潜血にひっかかり、
1年間病院で定期検査をうけ、1年経ってようやく
ナットクラッカーと診断を受けました。
その1年間、尿検査と血液検査のみ。
触診するわけでもなく…エコーは初診の1回と
通院から1年たった日の1回だけでした。
ずっと本当にこの診断であってるの？と疑問と不信感が生まれました。
ナットクラッカーという病気…
腎臓に繋がる動脈と静脈が重なることで圧迫され
それが原因で潜血が出ているそう。
ただ、腎臓外来の先生から話を聞くと、
｢微量に蛋白が出てます。腎臓の病気の可能性があるので大学病院へ紹介状を出すので受診してください｣
と言われ、大学病院へ転移し腎生検を受けることになり、4歳の娘は腎生検を受けました。
先日、腎生検の検査結果を聞きに行きました。
診察室に入った瞬間、 ｢なんかヤバイかも…
｣
｣という雰囲気を感じたました。。
結果は
｢アルポート症候群｣
え…？？
お菓子の名前じゃなくて？(アルフォートw)
アルポート症候群ってなになになに…
国の指定難病に入っている病気。
5万人に1人の難病だそう。
調べれば調べるほど不安でしかないし怖い。
この先、娘の将来は？学校は？就職は？
結婚は？妊娠、出産は？
私達がいなくなったあと、娘はどうなる？
息子は？
色んな事が頭をグルグル グルグルとまわる。
病気について詳しく調べたくても情報がほとんどないんです…
恐るべし、難病…。
まかさ、我が子が…
という思いでいっぱい。
前を向かなくては…
#4歳娘 #難病 #アルポート症候群 #情報提供お願い致します