SMA blog -Spinraza·Zolgensma- -2ページ目
４月6日、先週の月曜日に
やっと退院出来ました！！
1ヶ月近く家にいないと
帰ってからやることがどっさりで
ゆっくりしてブログを更新ができず
あっという間に1週間すぎていた。
26日間の入院、
精神的に疲れたけど
無事に退院出来て本当によかった
入院したての時は
他の州でコロナの感染者がすごかったけど、
徐々にテキサスにも来始め、
病院の訪問者へのルールも厳しくなり
一人だけ入館が許されるのは辛かった
退院した娘は不思議そうに外を
見ていました
退院したらしたで、
今度はコロナに気をつけなくては
いけないので、落ち着かない
隔日自宅勤務の旦那に
スーパーに連れて行ってもらい、
マスク、グローブをして私だけ
中に入り買い物しましたが、
マスク、グローブしている人は半々でした
買い物中は色んな物を触ったグローブで
携帯触ったら意味ないから、
携帯は一切ださず
ゾルゲンスマをして1ヶ月半が
経とうとしてますが、
最初の1ヶ月は病院の中で
ほぼ寝たきりというのもあり、
あまり効果は見れずでしたが、
やっと今週効いてるな！って
分かるようになりました！
·咳をしっかりするようになった
·うつぶせにさせて、頭を持ち上げるのを
手伝って上まで持ち上がると、
両腕を使って自分で自分を支えるように
（少し斜めになってる場所で）
·歩く練習をさせると、自分で前に
一歩を出すように！
（前はその場でなんとなく脚をまっすぐにして
立つ動作をしていたのみ）
·前はすぐに疲れていたけど、
今はもっとエネルギーがあるのか
より長い時間平気で遊んでる
·目の前とサイドに支えありで、
膝をついて半立ちができる。
（前はすぐにガクっていったり支える力
がなかった）
そして今日はついに、
自分で仰向けからうつぶせの
状態にお昼作ってる間にいつの間に
小さな効果は
なんとなく見えてたけど
1ヶ月過ぎたあたりから
早いと効果がちゃんと見え始めると
聞いていたのは本当だった！と安心
そのうち、床をコロコロ移動するのかな
まだ入院中です
3日前にやっとPICUを卒業
一日ごとに
少し悪くなったり良くなったり
でしたが、やっと今日
一日通して安定してました
病院生活ももうすぐ1ヶ月。
たくさんの人に会い
いい方もいれば合わない方も
もちろんいる
少し前に、失礼すぎる態度の人がいて
即座に変えてもらいました
先程も、
夜のRT(呼吸療法士？というのであってるかな)
の方が来て、
もうすぐで言い合いになりそうでした
1ヶ月病院で娘の姿を見てきて
他の方がどうやって治療してきたか
見てきたから、こうしてましたよー
って教えてあげたり手伝おうとしてる
母親に対して、反抗的な態度をとられ
かっちーん。
その場は抑えましたが、
次同じ態度してきたら、
明日は来ないようにしてもらおう。
他にも、
レントゲンとりに行き、私は終わるの
側で待ってたら、
「あなた誰？つまんなそうだね」
って母親だわ！当たり前や
あんたらが作業してんのを見てるだけだわ！
と内心思いながら
笑いながら怒るって一番怖いパターンを
出しつつ抑えました
アメリカの少し雑なとこ、
出したものは片付けない、
ゴミはそのまま
夜なのにドアバタンと閉めたり
娘寝てんのに普通の声のトーンで
話してきたり
ナース同士廊下でわちゃわちゃ
話したり、日本だったら考えられない事ばかり
気を使ってくれる方ももちろんいます
ただでさえ、1ヶ月近く家に
帰れてない、行動範囲が病院のみ
時間関係なく人がやってくる
ってストレスなのに、
これ以上変に増やしたくない
そしてあと少しで帰れると
思いがんばろう！！！
そしてゾルゲンスマの効果
少しずつ出てきました！
久々に座らせたら、
前よりしっかりしている感じがあり、
自分の腕をつかって
自分を支えようとするし、
うつ伏せの体制に前より積極的に
なろうとしだしました！
トレーニングを重ねれば
もっと強くなるはず！！
早く家に帰ってトレーニングを
再開させたい
まだ病院です
ウイルスがなかなか出て行かないのか、
熱が上がったり下がったりしてました。
そして鼻水の量がすごくて
頻繁に吸引が必要
酸素レベルも下がるし
不安だらけの一週間でした
病院も今では2人の人のみ入れて、
一度に病院自体に入れるのは一人のみ。
病院に入るのに体温チェックもあり、
マスクも着用で厳しくなりましたが、
逆にここまでしてくれて安心できます。
週末は旦那が来て
私は近くのホテルに滞在して
久々の一人の時間
満喫出来ました
一昨日夜中にバイパップをはずして
ハイフローで1時間試したらなんも問題なく、
今日も3時間程試したら特に問題なかった
急な変化でぶり返したくないから、
少しずつとのこと
肺もほぼ毎日X-rayをして
少しずつ良くなっているとのこと
OT/PTも始めて
少しずつ身体の感覚を取り戻したのか、
動きが活発になってきた
今日は旦那が急に来てくれることになり、
外て2時間ほど休憩！
しかし、ごはん屋さん以外しまってるので、
どこも行けず
ペットショップは開いていたので、
犬たちにおやつだけ買った
家が病院から遠い、家族が近くにいない
犬が2匹いる、免許私はまだ持ってない、
近くに助けがないのが辛いとこですが、
あと少しで
家に帰れると思って頑張ろ！！
