クリスマス
からブログが途絶えてましたが…
今年も明けましたね
炎症性腸疾患の再燃で入院してる長男は
何とか年を越すことが出来ました
徐々にではありますが腹水も減少中
本当に謎の腹水………
腹水が悪さをして年を越せないかと思いました
主治医も何故腹水が溜まってしまうのか
今回は何故こんなに酷かったのか
原因はわからないままだと言ってました
腹水が溜まる量が減ってきてからは
血液検査データーの
アルブミン値や総蛋白の値も
改善傾向に
やはり栄養分はほぼ漏れ出ていた状態でした
それらの値は改善してきていますが
なかなか辛い時間も長かった為
息子の体力もだいぶ落ちています
現在は体が激細になってしまい
お尻や足の裏のお肉まで無くなっています
高カロリー輸液の量を上げると肝機能が悪化し
思うように増やせず
経管栄養からはエレメンタルフォーミュラーを
1回20ccを1時間かけて8回/日
投与しています
量としてはそんなに投与されてないのに
なかなか胃で吸収されず…
胃残が多いと経管栄養を1回スキップされるので
更に投与カロリーは減ってしまう
脂肪乳剤はゆっくりと連日点滴投与してます
血便は見られてないですが
腸管機能として吸収がどうなのか
そしてCRPも陰性化しきれず
ずっと0.4〜0.5を推移
体温も37度から38度をフラフラしています
シクロスポリンの点滴を2週間ほどやってから
タクロリムスの内服へ変更となってますが
血中濃度がなかなか上がらず
吸収が悪いから
薬の血中濃度も上がらないのか…
この免疫抑制剤で炎症をおさえこみたいのに
まだ抑えきれてない感じです
免疫も抑え込み
脂肪も筋肉も無くなってしまった今は
小さな感染でも命取りになりそう
何もしてあげられないのが
とてももどかしいです…