アクティブ系自閉症(知的境界域、療育手帳有、低身長と弱視も治療中)・長男ワタル、負けん気と食い気強め、頑固なのに繊細ですごくグレーな感じの長女マリナ、アラフォー気力体力下り坂夫婦の、
凸凹しながらも退屈することのない毎日。
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＼こんな家族なんです！／※2020年の内容…
親は頼れないし、重い話題が多くて話せる友達もいない！
しょうもない話も含めて、ここでダラダラ吐き出します、お目汚し失礼します。整理できず覚え書きをわーっと吐き出しなので無駄に長文です
長男ワタル(2015年生まれ、知的境界域、自閉症スペクトラム、ADHD)が低身長を指摘され、成長ホルモン注射治療を始めるまでの記事をまとめました。
小柄ではあったけど、度を越した多動と人なつこさで、「すんごく元気で活発で可愛らしい子
」のように見過ごされてきた身体の小ささ…
しかもご飯も遊び食べ&立ち歩きで全然食べないという(今思えば特性バリバリ)
さすがにあまりにも小さくないか？と小児科や保育園に相談しても、保育園入れば給食食べるようになるよ〜とか、3歳くらいから急に伸びる子多いよ〜とか、細身な男子になるだけじゃない？ほらワタルくんイケメンだし！とか散々呑気にさせられるような言葉を真に受けたあとの「毎晩注射し続けなさい、いつまでかは未定、中学生くらいまでの可能性もあり」の宣告はキツかった…
発達障害より弱視より、私が初めて宣告を受けた、ワタルの1つ目の診断名でした。
今なら3歳までは様子見しかなかったのも、そのあときちんと診断されてこの治療を早めに始められてよかったんだとも心から思えます。
だって確かに、ハッキリと、薬の効果がわかるんだもの！！
(注射しだしてからめちゃめちゃ背が伸びた)
※過去の記事では私の勘違いで「SGA低身長症」と記載している箇所がありますが、正式には「成長ホルモン分泌不全低身長症」でした…
【回顧録】ワタル2歳～3歳 低身長の指摘
【SGA低身長症記録】①ワタル3歳・検査決定
【SGA低身長症記録】②ワタル3歳・検査前の気持ちと状況
【SGA低身長症記録】③ワタル3歳・検査入院のはずが…
【SGA低身長症記録】④ワタル3歳・検査入院と診断
【SGA低身長症記録】⑤ワタル3歳・注射治療スタート、やはり大変！
【SGA低身長症記録】⑥勇気づけられた一言
【SGA低身長症記録】⑦「なんで自分だけ？」と言われたら…
【SGA低身長症記録】⑧ワタル5歳・今はこんな感じです
【SGA低身長症記録】⑨ワタル6歳・薬の種類変更
支援級や放課後デイで同じ治療をしている子に何人も出会い励まされ(主に私が)、ワタル自身も自分が小柄な理由、またそれの長所(すばしっこい、大人に割と可愛がられやすい⟵自覚しとる)をわかってくれていて、注射を嫌がらず毎晩スッと腕を出してくれて…強くなったなぁ…と
