姫ちゃんSENDA/BPANと言う診断名がついたのは
２０１４年だったけど
姫ちゃんはそれまでもいろんな診断名をウロウロしていました（笑）
母は早くから姫ちゃんをレット姫なのかもと疑い
療育に励んできて
実際レットの遺伝子検査でも亜種かもと
診断がついたこともありました
↑レット姫ちゃんへのアプローチはとても参考になると思うし
今でもこれはとても良かったと思っています
そして今も実践しています＾＾ｖ
SENDAという病気は他の国ではBPANと呼ばれているらしいことが
わかってきたのも最近のことらしく
そこから確定診断が増えてきたようで
つい最近同じ病気のママさんがコメントをくださり
とても嬉しかったです♡
と言うのも
確定はついたものの
SENDAの研究をされている東京の大学病院の先生に
当時、姫ちゃんで７人目と言われ
しかも
姫ちゃん以外の患者さんはみな５０代以上の方だったのです
これから姫ちゃんがどんな経過をたどるのか？
とても知りたかったけど
大まかというか・・・
ぼんやりというか・・・
ワタシの知りたい情報は入ってきませんでした
知り得た情報はあまり歓迎できず
予後はあまりよくないというネガティブなものだったので
先生とも
また、違うかもしれないしね～
などと言ってスルーしていました（笑）
↑確定診断した東京の先生は間違いないと言ったのにかかわらずですｗ
そして昨年の夏に調子を崩し入院した際に
病棟主治医になってくださった先生が
熱心に調べてくださり
２０１４年当時とはずいぶん情報量が違ってきていること
論文もいくつも出ていることや
海外の論文や海外のBPANの患者さんの動画などを紹介してくれました
ワタシが感じたのは
この病気は個人差があり
経過もそれぞれであり
だから やっぱり抗おうと思っていますｗ
小さいときからずっとリハビリに携わってきてくださった先生方が
ま。やれることやって
抗おうよ
そういってくれるので
今日も仕事終わりにリハビリ行ってきました
チーム姫の先生方に感謝です！
とりとめない記事になってしまいました
最後まで読んでくださってありがとうございます
