久しぶりになってしまいました。
最近の娘の様子を。
再発かと思うくらい、（いや、それ以上かも）
最悪だった発作の状況。
珍しく、10日ほど発作なく過ごせていた最近。
が、数日前から、小さい発作がまたポツポツと出ていた。
5/27月曜日
9:00 学校で発作
この日は診察でもともと11:00に早退する予定だったけ
ど、時間を早めて迎えに行き早退。
13:30 診察後、帰りの車内で発作
17:30 ソファーで横になっていて発作
20:00 発作
22:20 就寝中発作
23:00 嘔吐
23:20 就寝中発作 嘔吐
日付変わって、、、
5/28火曜日
1:50 就寝中発作
2:15 就寝中発作
2:55 目を覚ましていて発作 嘔吐
3:30 就寝中発作
4:20 就寝中発作
5:45 就寝中発作
6:35 就寝中発作 嘔吐
7:00 シャワーしていて全身ガクガクの大発作
7:50 風呂で動けないまま発作
8:10 救急要請
8:15 救急車内で発作
8:50 処置中発作 セルシン投与
14:30 病室で発作
このあとは明らかにわかるような発作は一応おさまり、
次の日の夕方には退院して自宅に戻ることができました。
4年前の発症後からこれまでで、
一番ひどい状況だったんじゃないだろうか。
なんでもっと早い段階で救急車を呼ばなかったのか。
そう思われて当然だろう。
これまでも、
発作が短時間のうちに繰り返し起きたり、
呼吸の戻りが悪い時など、
何度も救急車呼んだり、
自分で救急外来に連れて行ったりした。
だけどここ数回、
病院に着く頃には発作はおさまっていて、
なんの処置もせず帰宅、
ということが多かった。
救急車を、そんな軽々しく（決してそんな風に思ってはないけど）呼ぶべきではない…
まして夜中だから近所にも迷惑だろう…
行ってもまた何もせず帰宅かな…
それなのに行くのは、忙しい救急外来の方たちに申し訳ないな…
そんな思いで、
なかなかコールできずにいた119。
だけどさすがに、
大発作が続き、
数時間のうちにこれだけ発作が起き、
意識も戻ってるんだか戻ってないんだか、という状態で、
やっと119できた。
今は、
決断が遅すぎた自分を恨むばかり。
今回は、
これまでの入院でもたびたびお世話になってきた、
主治医とつながりのある先生がたまたまみえたおかげと、
救急で処置中に発作があったおかげで、
すぐにセルシンを打っていただけた。
今回の発作の状況は、
少なからず、台風の影響もあるかもしれない
とのこと。
先生の予想通り、
台風がおさまったら、発作も落ち着いた。
セルシンの効果なのかは、だれにもわからない。
これだけの発作で、
娘の脳はまた大きなダメージを負ってしまった（ように感じる）。
うまくしゃべれない。
常にぼーっとしている。
明らかに、脳が働いてないなぁと思う状態。
人と関わることが好きだった娘
私がびっくりするくらいいろんなことをよく覚えていた娘
なんでもよくできた娘
いつも笑顔で元気いっぱいだった娘
お友達がたくさんいた娘
病気になって、全部なくなって別人のようになってしまった。
病気になる前の娘を返してほしい。
24時間、365日、いつ起きるかわからない発作にただ怯えながら過ごす毎日。
こんな状態が一生続くのか。
いろんなものを見ていろんな経験をして、
どんどんいろんなことを吸収していくはずだった娘の人生。
返してください。
こんな状況なのに、
発作でバタバタしてるのに、
旦那は呑気に風呂で酒を飲みながらゆっくり動画タイム。
朝から風呂場で娘が倒れてるのに、
声をかけるでもなくいつも通り普通に仕事に出かけていく。
他人ですか？
ロボットですか？
早くまともな人間になってください。