〜在宅介護の情報発信〜YUNA＋ -2ページ目
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ありがとうございます😊
今回は娘のスピーチカニューレの件で
ご報告をさせてください。
娘に声を取り戻させてあげたいと思い
ここ数年肉芽ができて中断したり
また再開したりして続けてきた
スピーチカニューレチャレンジ。
実は去年の秋に
スピーチカニューレの使用をやめて
ノーマルのカニューレに戻したのです。
娘の声を諦めたわけではありません。
娘の状態・そして思いを知ったからです。
去年の秋ごろいつものように
スピーチカニューレの人工鼻を
スピーチバルブに交換して
声を出す練習をしていました。
私は横で声を出して娘に真似させようと
「あーーー・あーーー」と声を出していたら
娘が少しイラッとしてる？ような
なんだか少しヤケクソになってる？
ような感じで勢いをつけて
「はぁーーーーっ！」
と声を出す素振りを見せたんです。
私はこの時ハッとしました。
娘としては声を出してて
「あーーーー！」って言ってるんだ。
声の出し方がわからないんじゃなくて
声を出してるのに声にならない。
だから娘は腹立たしくてこの素振りを
して見せてくれたのだと思いました。
「声を出してるんやね？
でも声にならないんだ？」
すると娘は舌を動かして
イエスの返事をしてくれました。
娘の表情は少し悲しそうです。
「声を出してるのに声が出てこないんやね…
悔しいね…そっかぁ…わかった。」
この時から声を出させようとする
今までの練習をやめました。
娘のその頑張りでどうこうなる問題じゃ無く
もっと違うところに問題があって
それは私たちだけでは見つけられない。
そう思ったんです。
そこで声を出すことに対しての
専門の医師の元に行きたいと思いました。
声を出すための科となると何科なんだろう？
というところから調べて
福岡県内で探したら市内にありました。
都市高使って30分というところ。
降り口から近くて行きやすい場所。
音声・嚥下センターという科で
先天性のものだけで無く
脳卒中などでの後遺症によるものも
専門的に診てくれそうでした。
そこで私たちはスピーチカニューレの件での
かかりつけの先生に今回の経緯を伝えて
その病院を受診したい旨を伝えました。
すると先生はすぐに了承してくださって
「今の原因を見つけていくことは
僕もいいことだと思いますよ。
その先生は以前ここにいましたよ。
ここからその病院へ移動しましたから。」
と驚きのお話も付いてきました😳
しかも娘が入院している時に
娘の気管切開に対してだと思うのですが
診察した記載がカルテに残っているらしく
過去に娘を診ていただいた先生だったのです💦
「つい最近も連絡取り合いましたから
僕から先生へ引き継いでおきましょう」
と言ってくださいました。
突然言い出した私の提案でしたが
思いもよらぬ繋がりがあったことで
とてもスムーズに話が進みました。
紹介状も書いていただき
後日その市内の病院へ予約を入れて
受診する運びとなったのです。
②に続きます😊
YUNA＋の活動については
下記の項目①〜⑥に紹介しております。
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去年末に放課後デイサービスさん
からお声掛けをいただきまして
【重度障がい児・者の視線アート作品の募集】
に娘も視線入力で作品を作り応募しました。
ポランの広場 伊藤史人先生の呼びかけで
全国からたくさんの方々の作品が集まり
一冊の冊子が出来上がるまでになりました。
身体をうまく動かせなくても
視線入力装置を使えばアート作品ができる！
この可能性を皆さんに
広く知っていただきたいです😊
「重度障害児・者による視線入力アート
～作品＆人生ストーリー集～」奇蹟の大全集です。
ただいま、この一冊を全国すべての特別支援学校や
療育センターに届けることを目標に
ポランの広場サイトにて寄付を募っています。
150万円ほど集まれば、約1,000か所に無料で
寄贈することができます。
さらに集まれば、重度障害児デイアサービスや
個人にも配布が可能になります。
詳細は下記URLから移動できます。
皆さまよろしくお願い致します🙇♀️
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今月はブログ更新がギリギリに
なってしまいました💦
なぜならお正月が明けて
いつもの日常が始まろうとしていた矢先に
私がコロナ感染してしまったのです💧
まだ一度も感染していなかったので
自分は感染しにくいのでは？
感染してても発症しないのかも？
なんて理由は無いけれど
どこか縁遠く感じていたのですが
どうやら違ったようです😢
朝から具合が悪く昼頃に発熱し
夕方になって夫が仕事から帰宅して
私は２階へ隔離となったのですが
翌々日の夜には娘が発熱してしまい
感染させてしまいました😫
私は高熱が二、三日続き
徐々に回復へ向かいました。
症状は幸い発熱だけで
喉の痛みや咳はほとんど無く
軽かった方だと思います。
娘の方は高熱に加えて呼吸が弱くなり
呼吸器を使っていないと
SpO2が下がってしまうので
翌日からかかりつけの大学病院へ
入院となりました。
付き添いは感染してない夫が
引き受けることとなり
私は入院の支度のみをして
自宅で自粛生活を送りました。
娘は入院して点滴治療を開始して
翌日からは熱が上がらなくなり
呼吸も呼吸器無しの自発呼吸で
過ごせるようになりました。
軽い肺炎にはなってしまっていて
8泊9日の入院となりました。
入院の後半は私が夫と交代して
付き添いましたが
娘の回復も早かったみたいで
私が病室へ行った時には
いつも通りの様子に戻っていて
ホッとしました💦
夫は最後まで症状が見られず
変わりなく過ごせたので
本当に助かりました😫
YUNA＋活動の方は幸い発症時に
ご依頼いただいているものは無く
1月中は感染リスクを考えて
ご依頼をストップさせていただきました。
私が発症したのは1月9日です。
もう家の中も大丈夫だと思いますので
2月になる明日から再開させていただきます。
新年早々家族で大変な日々と
なってしまいましたが
今年もどうぞよろしくお願い致します！
皆様もコロナやインフルエンザなど
感染症にご用心されてお過ごしください🙇♀️
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