今日は家族の話をします。
我が家の次女は、産まれてしばらくして遺伝子異常の疾患がある事がわかりました。
病名は「ライソゾーム病セロイドリポフスチノーシス」
噛みそうな名前です。
神経細胞にゴミが溜まっていって、それを分解するための酵素に異常があるのでゴミを分解できなくなり、神経異常がおきる。特に脳にその症状が出るので、言葉を発したりコミュニケーションをとったり、歩いたり座ったりが出来ません。
同じ病気の人はわかっているだけで日本に20~30人ほどしかいないらしいです。
正直、次女の病気がわかるまでは健康な子が生まれてくるのが当たり前だと思っていました。
産まれてきたことが奇跡に近いと先生に言われました。本来ならば出産前に亡くなっていてもおかしくない遺伝子異常だったそうです。
そんな次女がスヤスヤ眠っているだけで、家族みんなで「可愛いねー」と集まってきて盛り上がります。撮影会が始まります。
チュッチュされます。たぶん迷惑に思っています。
産まれてきてくれてありがとう。



