1歳4ヶ月の現在

久しぶりなので、今現在の次男のことについて記載をしたいと思います

補聴器から人工内耳へ

なんやかんやで最初かかっていた病院を辞め、ろう学校の先輩ママさんからの情報を頂き、違う大学病院にうつり、ちょうど1歳3ヶ月の日に両耳同時人工内耳手術を受けました。人工内耳をつけてみないと結果はどうなるかは分からないと言われましたが、それでも手術を決断しました。今年の9月の末頃の話になります。もうすぐ術後2ヶ月になります。執刀医の先生もとっても手術がお上手みたいで、傷跡も全くわからず手術時間も両耳で4時間でした後々、人工内耳のメーカーさんに執刀医の先生の事を聞くと、今まで立ち会った中で3本の指に入るくらい手術がお上手だとか本当に感謝しかありません

このブログを通じて、色んな方に相談に乗ってもらい、後押ししていただき、結果人工内耳の手術が出来たこと。いい先生に出会えて本当に良かったと思います。本当に感謝しています。皆さんありがとうございます

ちなみに人工内耳のメーカーは、バイオニクスです。2週間に1度のペースでマッピングに通っています。

人工内耳での反応について

手術の際に聴神経に電気刺激を流して反応をモニターで見るそうなんですが、その時には、全く両耳とも反応は出ずでしたでも、反応がなくても15パーセントくらいは聴こえてることがあるそうですなかば諦めモードでマッピングに行っていましたが、ちょうど3回目のマッピングの時に、右耳だけ聴神経に反応が出たんです！1〜16本ある電極の9〜16本だけですが、先生も珍しいことだと言っていました。でも可能性は0じゃないんだ、次男の可能性は無限大なんだなと改めて感じました。左耳もうまく刺激が入ってくれたらなと思っています。

なぜバイオニクスにしたか

バイオニクスが一番刺激頻度が多いから。

刺激頻度が一番多いからといって、それが一番音が入りやすいかというのは分からないみたいです。ですが、うちの次男は両耳蝸牛神経管狭窄でMRIに神経がうつらない状態です。ですので、少しでも可能性があるほうがいいと思ったのでバイオニクスに決めました。耳掛け部分のところの機械も去年に出たばかりというのもあり、人工内耳のメーカーさんも真摯に対応して頂けたのも決め手になりました。メーカーさんに聞くと、人工内耳を選べる状況で次男と同じような症例の子はバイオニクスを選ぶ子が非常に多いみたいです

手当や身体障害者手帳について

身体障害者手帳は、人工内耳の手術を受けた病院の先生になんとか2級をかけないか相談したところ、書くよといって頂けて、今は身体障害者手帳2級と障害児福祉手当も支給されています

とりあえず、人工内耳の手術後、半年後の聴力検査までは障害児福祉手当は頂ける形です

1歳4ヶ月の発達について

・積木をつみたてる。

・つかまり立ちつたい歩き、ハイハイができる。

・後追いをする。

・2.3.4歩あるく。

・階段をハイハイで登る。

・指差しをする。

・表情豊か。

ずっと歩かないことを心配していましたが、よく考えたらお兄ちゃんの時は、つかまり立ちのときに「おいで、おいでー！」と手を差し伸べていましたが、次男の時は全くなにもしてないなと思い、この前の週末くらいから、手を差し伸べたら歩きました体重も12キロあるので、重いからか歩くのに興味がなかったのかな（笑）と思っています。

今現在の次男の状況はこんな感じですもし何か不明点や聞きたいことがあればメッセージ頂けたらと思います

長文になりましたが、お読み頂きありがとうございました

お久しぶりです。

お久しぶりです。本当にお久しぶりですアメンバーの方や私のブログをフォローして頂いてる方記事をなかなか書かずにすみません

お兄ちゃんの幼稚園のことやら病院受診やら…ろう学校の教育相談に手話サークルでバタバタで、ブログを書いてる余裕がありませんでした

こんな放置ブログでもメッセージを送ってくださる方、本当にありがとうございます。またかなりマイペース更新にはなりますが、このブログを見てお力になれる事があればと思ったのでまた再開します。よろしくお願いします。

身体障害者手帳交付と申請など。

先日身体障害者手帳を受け取りに行ってきました今後受け取られる方の参考になるようにどういう説明をされたかも記載しておきますね

また各県によったり、身体障害者手帳の等級によっては、受けれる補助の幅が広がったり狭まったりする可能性がありますので不明な点は直接役所に聞いてくださいねまた、抜けている箇所があったらすみません

ちなみに、今更ですが私は愛知県在住です

本当はうちの次男は身体障害者手帳は2級なんですが、愛知県の病院の方針なのかわからないのですが赤ちゃんのうちはどんなに聴力が重くても3級からスタートだそうですそして3歳で再認定で2級になるそうです

他県では2級をすぐ貰えたりもすることもあるそうですので、地方によっても違うみたいですねまあ、仕方ないです

そして3級で受けれる補助などを聞いていたので、書類を持って申請もあわせてしてきました

1.特別児童扶養手当

児童手当の障害児バージョンと言えば分かりやすいですかね愛知県では、身体障害者手帳、戸籍謄本(1ヶ月以内に発行されたもの)、引き落とし先の旦那の通帳、認印があれば受付してもらえました

申請した翌月から適用になるので損しないように月末あたりに来たらはやめに行かれた方がいいですねちなみに児童手当と特別児童扶養手当は全く別物なので、両方受け取れます

2.市バス、地下鉄無料

これを書いたら名古屋人なのがバレバレですが（笑）市バス地下鉄が本人と介護者1人までが無料になります申請をしたら後日二人分のカードが届いて利用できるようになりますまあ、基本車移動ですが、申請するに越したことはないのでしておきました

3.高速道路の料金が半額

必要なものは、身体障害者手帳、車検証、ETCの車載番号の書いた書類、ETCカード。役所で申請書に記載するとそのまま専用封筒がもらえるので(切手不要)封をしてポストに投函したら、2週間弱くらいで適用されましたという内容が送られてきます。そこからETCの適用スタートです。それまでに高速道路を乗る際は、登録した車両で身体障害者手帳を提示すれば現金払いですが、適用して頂けるそうです

4.水道料金の基本料無料

これも後日水道局から封書が届くそうで、そこに記載して送り返せばいいそうです。うちはまだ届いていませんので聞いた内容ですみません

5.自動車税が無料に

これは役所から教えて頂いたのですが、手続きは役所ではなく県税事務所になります。

年間かかる自動車税が無料になります。必要なものは、身体障害者手帳、主として運転される人の運転免許証、住民票(1ヶ月以内)、印鑑、車検証になります

6.補装具の補助

役所から補装具申請書をもらい、かかりつけの病院の先生に記載をしてもらい、それを補聴器屋さんに見せ、補聴器の見積もりを頂いて、役所に持っていき、補装具の補助券を頂いてから購入との流れになります。ざっくり1ヶ月半くらいかかる可能性があるとのことでしたまあ、その間はデモ機を貸していただけるそうなので安心ですが

7.乳幼児医療証の変更

今まで使っていた乳幼児医療証が、障害児医療証に変わります。まあ今はまだ無料なので何も変わりませんが、障害児医療証になると大人になっても医療費が無料になるそうですこれはありがたいです(差額ベッド代など自費でかかるものもあります。また名古屋市は無料ですが、他県だと一部負担など条件が変わる可能性もあります)

ざっくりですがこの程度の説明を受け申請をしてきました。また、身体障害者手帳を提示すれば交通機関や施設、駐車場が無料になったり割引になったりすることがあるので、常時携帯するように説明を受けました

あと携帯会社によっては割引も適用になるそうなのでお問い合わせもされるといいかもしれませんね

長々となりましたが、少しでもお役に立てていただけたら嬉しいです