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とんでもない衝撃を受けますよね…
私も7年前、未来を絶望しうちひしがれて、それはそれは毎晩のように泣いていたのを思い出します。
産院で産まれたばかりの下の子を抱っこし私と上の子の三人で写真を撮りました。その5日後に「先天性の病気がある」と知らされ、携帯の待ち受けにしたこの写真を見ながら「私はもう2度とこんな風に幸せに笑うことはないんだ」と大泣きしました。
その下の子も3歳の時に大きな手術をして、毎年のようにあれこれ疾患が見つかり色々な専門病院に通って主治医も7人ほどいますが、至って元気に育ってくれてます。
まだ7歳ですが「2度と笑えないとか、そんなこともあったなぁ～」と思えるほどに毎日が穏やかです。地域の小学校の特別支援学級にとっても楽しそうに通ってます。毎日登校班の送迎など大変ですが日常になってしまえば慣れちゃいました。
上の子が後から自閉スペクトラム＋ADHDだと分かりました。
下の子のことで日々てんてこ舞いでさっぱり気づきませんでした。3ヶ月の首すわりからずっと健診に引っ掛かり続けていたにも関わらずです(汗)義父に言われて3歳過ぎてやっと気づいたというお恥ずかしい限りの母親です(^^;
うちは障害児同士の兄妹ですが何かと助け合ってます。相性が良いというのもありいつも一緒に何かをしています。もちろん特性てんこ盛りですからケンカしますし騒がしいですが何とか平和に過ごしています。譲れない特性の兄ですが下の子の身体的なハンデについて理解しようと努力してくれ、妹も色んなことが出来る兄を尊敬してとても慕っています。
私にとってはこの子達の仲の良さが最大の救いだと思っています。
子どもは本当に伸び代があって環境次第で順応してくれます。それより、母である自分の方が大変だったような。今までにない価値観がどどっと襲ってくるので、追い付かない。
それまでの考えは一切ポーーーイと捨て去ってまっさらな気持ちで向き合えたらどんだけ楽で早かったかな～と今になって思います。
稀に障害のことを知らない人たちに傷つけられることもあります。基本スルーですが、社会とのどうしても埋められない部分を理解してその壁を自分なりに乗り越えるとあとは随分と楽になります。レベル1のゲームの世界でみんなより難易度の高いミッションをこなしちゃってるスゴいプレイヤーのノリで生きてます(笑)
誰も気づいてくれないけど、節目節目ですんごいたまったHPを見て自己満足～♪
人生はゲームのようにはいかないけど、少しずつ着実にクリアして親子でスモールステップを上っていきたいなぁ。
読んでいただきありがとうございました