近畿 小児脳腫瘍の家族会・経験者グループ miracle Brainさんから
お知らせいただいたので紹介させてください
「小児脳腫瘍長期フォローアップ手帳
活用サポートブック」
を作成されたそうです
冊子の内容は
・晩期合併症と長期フォローアップ
・生活の中で見えてくる困りごと
・認知機能評価
・高次脳機能障害への対応
・高次脳機能障害者の集団認知リハビリテーションについて
・緩和ケア
・体験をばねに～子どもアドボカシーと自律の支援～
・グリーフケア～悲しみに向き合う～
・社会保障制度について
・婦人科・生殖医療
体験談 小児脳腫瘍治療後の妊娠・出産
婦人科受診前のヘルスチェック表
・おわりに 内分泌合併症とヘルスリテラシー
～よりよい成人移行のために～
とても参考になります
以下からみることができます
家族会ホームページからダウンロード
（URL:https://miracle-brain.jimdofree.com/活用サポートブック/）
または
WEBブック
私は結構知りたいと思う内容があったのですぐにダウンロードしました
その後、冊子を手元に置いておきたくて
家族会の方にお願いして郵送していただきました
ありがとうございました
また、現在は関西の
京大病院
京都府立医科大病院
大阪市立総合医療センター
滋賀医科大学病院
には冊子が置いてある、または設置予定
だそうです
冊子が欲しい方は外来時に聞いてみてください