先天性障害を持つ娘〜先端異骨症という病気

日本又は世界で36例と言われている、本当に珍しい障害『先端異骨症』という障害を持って産まれた娘の奮闘記、成長記録を日記にしてみました。
これからの医学の進歩に期待して、このブログを通して、娘の症状がより分かり易く、皆さんに伝わりますように。