大阪のセミナーやオフ会などを振り返り。&宮崎がん患者共同勉強会と善仁会病院がんサロンの案内。 | 再発・転移がん(肉腫)と向きあうゆめたんたんのブログ

再発・転移がん(肉腫)と向きあうゆめたんたんのブログ

2011年8月、がん(平滑筋肉腫)と診断されて、そしてダウン症の末娘アメをふくむ5人の子供たちとパパさんとの日々をボチボチ…



10/3、神戸でbooさんご夫婦とランチをして街をぶらぶらしたあと、肥後橋のホテルに電車で移動してチェックイン


夜はs.netの「前乗りオフ会」参加。


ややこしいぞーと次男クンから言われていた地下鉄乗り換えも大成功


関東から明日のセミナーのために前泊している関東組の方たちと、大阪在住の方たちとのオフ会です


初めまして。のお顔も多くやや緊張


新参者には難しい話も多かったので、うなずくばかりでしたが(s.net入ってまだ1年足らず)とりあえず飲み食いしながらきいていました。

鉄板焼き、美味しかったですよ~

そのあとコンビニで食料品調達してホテルで仕事の終わった三男クンと待ち合わせ。

本日も忙しかったようです。


缶ビールでおつかれチン。とビール

しばらく話して、終電に間に合うように寮に戻っていきました電車




キュアルサルコーマセミナーイン大阪・中之島は、10/4、10/5の2日間開催されました。



一日目は10時~18時過ぎまででしたかね。

殆ど休憩もなく、かなりタイトめなタイムスケジュール

サルコーマボード(肉腫治療連携の病院)の先生方が集まりそれぞれのテーマでお話されました。

肉腫の病理診断やがんの粒子線治療のはなし、GISTのグリベックのこと、肉腫の抗がん剤治療と分子標的治療薬のこと、GT療法のこと、癌有明病院サルコーマセンターのことや、ゆめたんたんが手術を受けた東京の病院の外科治療のことなどなど。。。

録音もしていませんしメモもたまーに取る程度で、正直あまり頭に残ってないのですが、自分の関心のある分野だけはしっかり聞きました。



そのあとは9階に移動して立食形式の夕食会(情報交換会)。


バイキング形式なのですが、もう腹減り過ぎて目が回ってたゆめたんたん、挨拶もそこそこにとりあえず料理をとりまくり。
(お昼が小さなサンドイッチ出ただけなので)


お仲間が寿司を集中的にとっていたので、次にまた出てくるから~とゆうちょに構えていたら、もう出てこない


次回は先に寿司だ


ひと通り食べてビール飲んで落ち着いたところで、お仲間たちと雑談。

ハンドルネームと(名札が小さかったためか)お顔が一致しない

向こうから声をかけて下さったパターンが殆どでした。

ブログ読んでくださってる方も多く、嬉しい限り

何度かお会いした懐かしいお仲間とも再会を喜び合いました



先生方とも後のほうでお話できました

GT療法が奏効していることを、地元の主治医先生も本当に喜んでくださってるでしょう。とニコニコ顔で話されてました。

検査もきっちりされてしっかり診てくださる先生なんですね~と感心されていました。

ドンドンこのまま小さくしていきましょうね。と心強いお言葉。

ゆめたんたんもそう願ってますよ



20時半過ぎにみんなでぞろぞろ歩いて移動してオフ会の会場へ。


s.netの患者さんとG.netの患者さん(GIST)と合同のオフ会。

若き先生方3名も加わりかなりの人数で賑やかに開催。


ここでも飲み食いにイソガシイゆめたんたん、他のテーブルにも全く移動せず完全にお尻に根が生えていました


多くの方とは語れませんでしたが、まわりのお仲間とじっくり語りあうことができ良かったかな~


お開きは何時だったのかな?

とりあえず1時頃就寝。



翌日は9時からお仲間たちの追悼式。

hiroさん、のんのんさん、harryさんの奥様のお写真が飾られました。

お仲間のみなさんが手配して下さった綺麗なお花に囲まれ素敵な追悼会になりました。

代表してのんのんさんのご主人とhiroさんの奥様がお話されましたが、胸にジーンとくるお話で本当に最後まで諦めること無く毎日を笑顔で丁寧に過ごされたことが感じ取れました。

残されたご家族はみなさんお父さんお母さんの遺志を受け継いで、また新しい一歩を踏み出されています。


ゆめたんたんの背中はなにか家族にかんじてもらえるものなのかなとふと思ったりしました。


今ここを大切にしようと改めて思いました


お昼過ぎまでセミナー。

そのあと、s.netのメンバーと先生方とのおはなし。


またまた挨拶もそこそこに(いや、ちゃんとしましたよ。空腹のため焦り感は出てましたが)お好み焼きを求めてパパさんと会場をそそくさと後にしました。


もう14時ごろ。

夕方18時にはいとこ夫婦と妹チャン(末の妹、姫路在住)、姪っ子チャンと梅田で待ち合わせしてるので胃袋に余力を残して。。。


豚玉、いか玉、すじ玉の3枚を二人で食べました


地下鉄でホテルにもどり大浴場へ(一日目も入り、このときはヒトがいなかった)。

5人ほどお客さんが居ましたが、タオル一枚ハゲ頭に巻いて(お下劣ですが下隠さず)気持ちよく入りました~


久しぶりの大浴場に大満足(人工ラジウム温泉)



このあとまた地下鉄で移動し梅田へ電車


そろそろ食事の支度しますのでこのあとの宴の様子はまた後日



10月13日土曜日、13:00より宮崎市郡医師会病院講義棟で第31回宮崎がん患者共同勉強会が開催されます。
当日は11時30分頃から患者さんだけの気軽なおしゃべり会を開いてますので、初めての方も気軽にご参加ください。とのことです。


10月20日土曜日、13:30より宮崎善仁会病院院内がんサロンを開催しますが、院外のご興味ある方も参加できます。とのことです。


いつものごとく体調しだいではありますが、ゆめたんたんも参加予定にしています