娘に異変が起きたのは8月上旬。
手足のピクつきから始まる。
正常発達過程の中に見られる小児の痙攣かと経過観察。
しかし、日に日に回数は増えたため、病院に受診。
CT、MRIなどの結果からアイカルディ 症候群と診断。
私自身、医療従事者でありながらも始めて聞く診断名。
CTやMRIの画像からも、娘の脳に何が起きていたのかと嫌なほど分かってしまう。
10万人に1人の難病…なぜうちの子が？なにかの悪夢？立てるようになる？喋れる？寿命は…？
頭の中は真っ白。
夫婦で、家族で沢山泣いて、泣いて…
てんかん発作中も見ている方しか出来ない。
歯痒い。悔しい…なんで？なんで…？
こんなに愛おしい娘なのにかわってあげることも出来ない。
「愛してる」「大好き」って言って抱きしめてあげる事しか出来ない。
発作中、涙を流す娘。
私はずっとこの子といたい。
でも、この子にとって辛い治療をしていく方は、親のエゴなのかなぁ…
考えれば考えるほど答えはでない。
ただ、娘が笑ってくれるなら、その笑顔を守るために治療したい！
この世に生まれて、人の暖かさや、綺麗なものに触れさせてあげたい。
愛してるって沢山伝えてあげたい。
そう思うようになり、治療も本格的に開始。
デパケン、ピドキサールを開始して発作回数は減少。
しかしてんかん抑制まではいかず、ケトンフォーミュラミルク開始。(ケトンフォーミュラミルクを提供して下さるMeijiさんに心から感謝🙏)
ケトンフォーミュラミルク開始からてんかん発作回数は一段と減少。
しかし、娘の体にはなかなか合わないのか繰り返す嘔吐…吐物で口と鼻が詰まると息が出来なくて苦しそう。小さい小さい体で闘っている結芽。
1秒でも長くそばにいて欲しい。結芽の温もりを感じていたい。
けれ、辛い治療が続くなら、無理はさせたくない。
娘は、障害を持ちつつ生まれ、何を私たちに求めるのか…娘にとっての幸せとはなんなのか…
まだ答えは出ません。
同じように難病と闘っている親御さんはどう感じているのでしょうか？答えが出るときはくるのでしょうか？
子供達のために、ヒーローみたいに強くなりたい…
手足のピクつきから始まる。
正常発達過程の中に見られる小児の痙攣かと経過観察。
しかし、日に日に回数は増えたため、病院に受診。
CT、MRIなどの結果からアイカルディ 症候群と診断。
私自身、医療従事者でありながらも始めて聞く診断名。
CTやMRIの画像からも、娘の脳に何が起きていたのかと嫌なほど分かってしまう。
10万人に1人の難病…なぜうちの子が？なにかの悪夢？立てるようになる？喋れる？寿命は…？
頭の中は真っ白。
夫婦で、家族で沢山泣いて、泣いて…
てんかん発作中も見ている方しか出来ない。
歯痒い。悔しい…なんで？なんで…？
こんなに愛おしい娘なのにかわってあげることも出来ない。
「愛してる」「大好き」って言って抱きしめてあげる事しか出来ない。
発作中、涙を流す娘。
私はずっとこの子といたい。
でも、この子にとって辛い治療をしていく方は、親のエゴなのかなぁ…
考えれば考えるほど答えはでない。
ただ、娘が笑ってくれるなら、その笑顔を守るために治療したい！
この世に生まれて、人の暖かさや、綺麗なものに触れさせてあげたい。
愛してるって沢山伝えてあげたい。
そう思うようになり、治療も本格的に開始。
デパケン、ピドキサールを開始して発作回数は減少。
しかしてんかん抑制まではいかず、ケトンフォーミュラミルク開始。(ケトンフォーミュラミルクを提供して下さるMeijiさんに心から感謝🙏)
ケトンフォーミュラミルク開始からてんかん発作回数は一段と減少。
しかし、娘の体にはなかなか合わないのか繰り返す嘔吐…吐物で口と鼻が詰まると息が出来なくて苦しそう。小さい小さい体で闘っている結芽。
1秒でも長くそばにいて欲しい。結芽の温もりを感じていたい。
けれ、辛い治療が続くなら、無理はさせたくない。
娘は、障害を持ちつつ生まれ、何を私たちに求めるのか…娘にとっての幸せとはなんなのか…
まだ答えは出ません。
同じように難病と闘っている親御さんはどう感じているのでしょうか？答えが出るときはくるのでしょうか？
子供達のために、ヒーローみたいに強くなりたい…