~日々格闘中~

~日々格闘中~

長女⇨小柄な小1。永久歯が一本欠損してるかも
次女⇨怖がりな年中組。卵アレルギーにホルモン分泌不全性低身長で治療中
三女⇨キーキーしてる年中組。低身長。時々蕁麻疹
長男⇨食べるの大好き1歳児。小児喘息予備軍
かんろ⇨子供たちの母親。キャパオーバー起こしやすい

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タイトルとは関係ありませんが、蚕を育ててますキラキラ
最後の脱皮からそろそろ5日ぐらい。まるまる太ってかわいい盛りラブラブ
土日で繭になり始める時期ですね〜

今は日に3回新鮮な桑の葉をあげて、蚕たちにうっとりしている『かんろ』ですデレデレ






いよいよ、火曜日から三女もホルモン注射が始まりました‼️

勝手知ったると言う事で、今回は保存用のケースだけ頂きました



が!

次女の採血予定だったのをすっかり忘れてしまってまして
先生に採血して帰りましょうねーと言われたら拒否‼️



絶対イヤ!帰る!ヤダ!採血キライ!


と、叫んでおりましたチーン


でも仕方がないので私が抱っこで、危険がないよう抱きしめながら、パパッと採血




次女は怖がりなので、心の準備が大切なタイプ…
なのでいつも採血の時は前日から採血がある旨を伝え、さらに三女はいて欲しくない(怖がるのを見せるのが嫌)のを徹底してたんですがねぇ


今回は忙しくて忘れたもんで滝汗
母の完敗です





そして、この後


三女は新しく小児慢性特定疾病の証書の利用になるので
仕方がないけど事務手続きながい!


しかも、薬局も同じパターン!




幼稚園のお休みの連絡しといてよかったです👍


滅多にない書類なので、次女の時も大変だったなぁ




今回は薬局の方が書類に書く金額を間違えてるのを帰宅後発見

ホルモン注射が6本で5桁って事はないので、一桁付け足してもらうようになるのかしら??


次回伝えてみようニコ





現在の治療内容

次女が液量0.50
三女が液量0.35

2人ともお風呂あがりにお尻が太もも(後ろ)
毎週日曜日はお休み


診察日(特に採決時)は、別日を希望
三女は治療開始したばかりなので、ひと月後の受診し、以降1年間は2ヶ月毎受診
次女は3ヶ月毎受診(2回に1度、採尿採血)





今年の夏休みはすでに激しい!


・長女の歯科レントゲン(永久歯欠損)
・10日後に結果と今後の治療方針話し合い
・次女の卵負荷試験
・次女、三女の小児慢性特定疾病の更新書類の作成依頼
・受け取りと提出



それに家族旅行や祭りに宿題
英語にピアノに夏季限定で習字
遊びに泳ぎに花火に夏休みの体験教室




やー
もう1人の自分が欲しい滝汗





でもね、夏休みは早くしなさいとか、子供たちをせっつく事が少なくなるし、暑かったらお風呂で遊ばせればいいので、精神的にイライラ少なくて私は好きですちゅー



食事面で大変ですが、だいぶ力も抜けるようになってきたので、1日1食は適当でも自分を許せるようになれましたしねキラキラ




話が逸れましたが、みんなそれぞれ必要な事や日時が違うので、スケジュール管理が鬼のようです笑い泣き




このまま、ひどくぐずる事なく寝る前に注射を続けさせてくれたらいいんですけどねー


さて、蚕を見ながらMIB3をみつつリラックスタイム堪能しますラブラブ

ご飯を作る気力がない『かんろ』です
4月って色々忙しいよね…



さてさて、全体的に身長の低い家系ではありますが


三女、ホルモンでてないってよ真顔




ソマトメジンCも低値だしね
負荷試験も低値だしね!

MRIは鼻がつまってるよってさ‼️




と言うわけで、三女




『ホルモン分泌不全生低身長症』




診断おりて、小児慢性特定疾病の申請基準もクリアしたので、こっからは書類ゲロー




めんどうだ⤵︎

しかも、なんと今年はGWの10連休もあるから、もともと月一回の審査日が変更になってた気がします〜ってさ




うーん
申請が通って、書類届いてからのスタートたからね

6月に始められるかなーってトコですね






小児の先生のお話では、兄弟でなるのはなかなか珍しいらしいよ



長女は小柄だけど低身長には入ってない
末の子は一歳半ちかいけど、曲線から出てるんだよねー
足も小さいし…
どこまで珍しさを伸ばせるかなチーン



さて
ここから毎日の注射と年3回ほどの採血と採尿が×2になりますねぇ



でも、それで体力ついてくれるならいいですよニヤニヤ


ほんとに体力なさすぎて、暑い・寒い、気温の変化に特に弱くて泣くことも少なくなるし



これこら、約7年ぐらいかな



頑張ろうね‼️


疲れからか食欲ない『かんろ』です


な〜んて、遊びに忙しかっただけと言うねニヤニヤ







昨日、小学校が始業式のため帰りが早くパパもお休みだったので、お昼はやめにして午後は上2人を連れて温水プール2時間


今日は私と子供たちで、小田原にお城を見に出かけてきました
ベビーカー有りのバスは苦手なので、車で最寄駅→電車で20分



10年前には少し過疎ってたのに、どこもかしこもすごく綺麗になってた小田原

観光の人も多く、とても賑やかでしたデレデレ





そして、さくら満開🌸

花見しながらお弁当を楽しんで、トイレを済ませに図書館へ
(城址公園内の図書館で、トイレ・授乳・オムツ交換が解放されてる)


そしたら、上2人




まさかの図書室で本読みたい!ポーン





うん
わかる


みるからに蔵書も沢山だったしね
楽しいよね…図書館




しかぁし
今日はお城に入りたくてきた


こども遊園地に誘い、図書室で過ごすことは回避ニヒヒ




一人80円という、激安の乗車券でミニトレインに並んで乗ったけど、ほかの小さい子もいて恥ずかしいのか
上2人はさほどはしゃげず…


楽しんだけど、おさつスティックやアイス食べてる人見かけて、食欲スイッチ入った娘たちにはそれほど響かなかったようで


下2人は手を一生懸命ふったり、楽しんでたよウインク




そんなこんなしてたら、時間もなくなり
城に入るには列に並び、なおかつ階段だから抱っこ紐に切り替えて…


うーん、なんだか面倒になってきた。滝汗






一応、子供たちにお城に入るかきいたら、ひとりは入りたい
ひとりは入りたくない
ひとりはどちらでも




三様に割れてしまい、子供たちで話し合って、今日はアイスを並んででも食べたいから、お城にははいりませんって事にきまり




また、アイスの種類で意見が分かれ
どうにか子供たちだけで上手くまとめられてました




成長したよー
親が介入しなくても、収集付けれるようになったなんて




お母ちゃん感激!!ってか、めっちゃ楽!!




迷子になったり、怪我したり、迷惑になりすぎないようにしとけばいいだけって



なんて楽チンちゅー






姉妹ゲンカや拗ねがなくなると、精神的にもすごく楽だし、時間もかからない

結子供たちには外での過ごしたかたなど厳し感じに躾けてきて、時々まだ幼いのに求めすぎ、やり過ぎかなーチーンと凹んだり、色々思ってたりしたけど



おかげで4人を私一人で色々連れて行ってもそんなに大変だとは思わなくなったし、次はどこ行こうかなーとウキウキしてる





もうね
長女の出来たこと


エレベーターは必ず最初に乗って、開くボタンを押して待機
降りるときも最後までボタンを押したり


私のスイカはチャージ不足で精算機に行かなきゃ改札出れず、上2人は改札を先に出た為、はじの方で2人で静かに待ってられたり





なんというか、あまりよくないのかもしれないけど
戦力になる娘


な・の・に‼️




普段、甘やかせてあげきれてない⤵︎
性格が似てるのか、長子だからなのか

よく私と衝突するし、出かけても真ん中2人に支点が行ってしまって申し訳なく思ってる




だから、寂しいけど
早く自分の世界でどんどん私から離れて行ってほしいな




自己肯定も低いから、プールとか、外出時の行動などで、少しでも自己肯定が高くなってくれたらと思ってる‼️

自分で出来るの成功体験と、他者をほんの少しでも助けてあげれる自覚






彼女の成長には。普段の生活よりも、少しの遠出がイチバンかなと
自分に出来ない褒めを見ず知らずの方々にたくすというね滝汗







北條五代祭り
5月3日
旦那は仕事だけど
激混みらしいけど

チャレンジしようか悩み中