長男は特別支援学校の中学部。
医療的ケアが必要で
小学部6年の二学期からは
人工呼吸器を使い始めました。
筋ジストロフィーは進行性の難病です。
小学部に入学した辺りから
痰の吸引が頻回になったり
体調が不安定だったので
私の自主的な学校待機時間は
積算すると
在校生の中でも
１，２位を争うのでは？(笑)
フレックスタイムの会社員になり、
またフリーランスでのお仕事も
するようになり、
保護者控室での時間は
とても貴重な時間です。
医療的ケアの保護者のために
寄宿舎の一室を準備してくださっていて
6畳ほどの和室に机と椅子があるだけ、
古いけど(笑)冷暖房完備！
スマホでデザリングしたら、
世界が広がります。
家と違って家事もないし
ただただPCの中の
仕事に集中できる。
なので、待機緩和になった今も
特に用事がないときは
保護者控室でお一人時間を
楽しむのです。
仕事、ブログ、SNS、
お弁当を食べたり、
たまには外食したり、
コンビニでコーヒーとおやつを
買ってきたり。
そして、今日は(笑)
昨晩寝不足だったので
午前中会社とフリーランスの
仕事を片付け
早弁してから昼寝をしました。
ママ友さんに教えてもらった
入院時の付き添いベッドの
腰痛対策で
エアウィーヴのお昼寝サイズと
枕と毛布。
毛布は小さすぎて寒かったけど、
２時間爆睡。
社長からの電話で
目覚ましアラームより早く
叩き起こされましたけど(笑)
頭も顔もスッキリしていて
昼寝の効果にご満悦な私でした。
母親が学校に待機しなければならない。
ってどちらかというと
ネガティブなイメージが大きいですが、
今の私は保護者控室の時間は
大好きです。
長男の学校生活もあと4年ちょっと。
限りのある時間だからこそ、
子も親も楽しまなきゃなって
思うのです。
