久しぶりの更新です。特に体調変わらず過ごしていました。
我が家では幸い、まだ誰もコロナにかからずにいます。地方で感染者が少ないからかも。
(主人の職場で感染者が出た時に主人はPCR検査を受けて結果出るまで車中泊してもらいました。2日連続で陰性が判明してから家に入ってもらいました。)

ユウのコロナワクチンを去年接種したときのことを書いておきます。
2022年3月1回目

4月2回目

10月3回目

※9歳なので5~10歳用のファイザー製
往診の時に小児科の先生に打っていただきました。

急性脳症後遺症で人工呼吸器装着の重病人なので、心配でしたが、3回とも発熱はなくいつもどおりでした。ねつ

私がワクチン接種したときは1回目は腕が痛いだけだったけど、2回目3回目は発熱して頭痛が酷くて、カロナールを飲みながら子供の世話してました。4回目は熱が出なくて軽かったですけど。
ユウが副反応なくて良かったけど、本当に人それぞれですね。


ユウは急性脳症の後遺症で意識が無く、自宅で療養中の6歳です。
先日プチリフォームをしました(^-^)
ウチはリビングの横の部屋がユウの部屋で、今までそこは襖で仕切られてました。
下の子(1歳)が襖を開けられるようになって、ユウの部屋に入って人工呼吸器とか色々な物品を触ってしまうと危ないので、鍵付きの引き戸に替えました。
「触っちゃダメ!」とか言ってもまだ全然言うこと聞けないです。今、1歳半なのですが。
引き戸の上のほうに鍵が付いていて、ちょっと突き出てる部分を押すと施錠されて、回すと開錠されます。
ユウの様子が見られるように、窓付きにしました。

窓にガラスは入ってないので、換気もされるし、アラームの音もよく聞こえると思います。窓に格子があるのは下の子がボールとか投げ込まないようにです。
これでリビングでエアコン使ってたら、少しは冷気が流れ込むかも?あまり暑いとユウの部屋もエアコン入れないと厳しいですが。
引き戸の鍵はリビング側にしかないので、ユウの部屋に入ったら、窓から手を出してリビング側の鍵を閉めてます。
もう襖は古くなってたし、新品になって見栄えもいいなぁ!
リビングからいつもユウの顔が見えるので、とても良いですo(^-^)o
下の子が動きまわるようになる前は、襖はいつも開け放ってたんですけどね。
久しぶりのブログです。毎日子供2人の世話に追われてバタバタでした!
ユウは体調は落ち着いています。
10月にレントゲン撮影をかねたレスパイト入院をして以来、久しぶりに今月レスパイト入院しました。またレントゲン撮影するためでした。
レントゲン撮影は、体の成長とともにカニューレのサイズが合わなくなってないか確認するためです。半年に一度撮影することにしています。
今回撮影したら、その時の首の向きにもよるんだと思いますが、カニューレがけっこう奥まで入ってたので、少し上に上げるために気切部に付けてるYガーゼを二重にすることによってあまり深くまで入らないようにすることになりました。

体の緊張は強くなってるので、最近は緊張をやわらげる薬ダントリウムを少し増やしています。でもそんなに変わらないようなかんじ?で・・・
やっぱり、足をあぐらをかかせると緊張がゆるむので、仰向きの時だけでなく、横向に寝かせる時もあぐらをかかせてみたりしています。

暑いせいなのか緊張のせいなのかこの頃は頭の後ろに汗をすごくかいています。
去年もでした。
窓を開けたりすこしエアコン入れたりしながら、室温は27度台ぐらいを保つようにしています。それ以上になると暑すぎるみたい。
でも27度台でもすごく暑く感じるときや涼しく感じる時もあるし、それは湿度のせいなのか?よく分かりません。
ユウの体温は36度台を保つようにしています。

おしっこの量があまり安定してないのですが、少ない日の翌日は多かったりするので
数日分足して割ると1日あたり平均1400mlぐらいです。
注入している水分は、ラコール、白湯、かつおの出汁、飲むヨーグルトで1日合計1380mlぐらいなので、まぁ同じぐらいです。

昨日人工呼吸器を交換したのですが、同じ機械に変わってバージョンも同じで、設定も同じにしているし、念のために回路も新しいのに交換したのに、何故か換気量が高くなってます。
ふだん圧IPAPを18にしているのだけど、いまいちな日々が続いてたので、20にして過ごしていて、換気量140前後だったのですが、人工呼吸器を替えたとたんに170になって、それからすぐ200越えるようになって。
そのあと、ちょうど往診の日で採血したらCO2がはけすぎてたので、圧を18に下げました。