ゆうくん ★色素性乾皮症(XP)★ Vol.3 | 理想郷

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~Arcadia~

【幼稚園・学校生活・自宅生活について】

 

集団生活は、社会性を身につけるだけでなく、友人に刺激されて新しいことに意欲的に取り組むようになるので、治療の一環といえます。

発達をうながすことにより、病気の進行を遅らせることができます。

保育園・幼稚園は日光だけ気をつければ、さほど間題はありません。

障害のない同級生にとっても、共同生活することにより、自然に対応の仕方を工夫して身につけるのは貴重な経験です。

 

教室などの窓にはUVカットフィルムを貼ってもらうように幼稚園・学校に頼む。

食堂や特別教室にも貼れれば万全。

フィルムを貼ることで、部屋が暗くなることはんない。

フィルムは部屋を夏は涼しく、冬は暖かく保ちます。

また、フィルムは災害時のガラスの飛散防止に有効です。

窓は閉めておかないと紫外線が入ってきますので、クーラーも必要。

 

座席は、窓から遠いところ。

耳が聞こえにくくなったら、前の方にしてもう。

通園・通学バスにもUVカットフィルムを貼ってもらうようにする。

遠足などの野外活動も工夫する。

自宅でも同じで、窓にはUVカットフィルムを貼る。

蛍光灯は紫外線防止膜付の蛍光灯を使用。UVカットのメガネも使用。

 

 

下記は、XPを題材にした作品。

XPを題材にしてるけど、実際のXPはあんなもんじゃない

設定の年で・・・皮膚が綺麗すぎる・言葉も普通のように話したり歌をうたったり・走りまわったり・・・

ありえない

 

映画版 「タイヨウのうた」 予告編

 

 

TV版 「タイヨウのうた」 雨音薫(沢尻エリカ)

 

 

映画 「ムーンライト・ジェリーフィッシュ」 予告編

 

 

 

 

 

by ピエロ