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まさかまさか

こんなにギリギリになっても

就学先が決まらないなんて笑い泣き


次男は現在6歳。

知的障害、自閉症スペクトラムの診断があり

オムツがまだ取れていない。


手帳は軽度の判定で

最近は二語文が少し増えてきた。


とはいえ、会話はまだできないし

外出すると興味のある方は行ってしまって

止めても帰ってこないこともあり

目が離せない。


そんな感じなので

生活の基本的な身の回りのことなど

ゆっくり身につけていってほしい


という思いと

安全第一

という気持ちで


特別支援学校を希望している。


2月末まで

就学先がきまらないなんて

心の準備もできないし

必要な物などの準備もできない。


滝汗滝汗滝汗


見通しもなくて

不安だなあ。


うちと同じようなご家庭あるのかな?


こんなのが普通なのかな?


不安だなチーン





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プールが大好きな5歳の次男!

保育園のプール参観も楽しみに

見に行ってきた。


デレデレデレデレデレデレ


年少さん、年中さんも一緒に20名ほどで

楽しそうにプールが始まった。


はじめは壁沿いにならんで


少しおなかをぬらし


頭に水をかけて、、、


という先生の指示を


完全無視して


滝汗滝汗滝汗


1人ワニさん歩きで

プールを泳ぎ回る次男


ニヤニヤニヤニヤニヤニヤあせるあせるあせる


これが

いつもの当たり前の風景なのか


他の子達も

自然に受け入れて


自由に泳ぐ次男笑い泣きドキドキ


もうすぐ


支援学級

支援学校


を選んで決めなくてはならない。

真顔真顔真顔


どちらが幸せに過ごせるだろう??

本人にとって何が1番良いのか?


今の私の考え事は

そればかり。


じっと座って

先生の指示に従って

動くのは

まだ難しそうゲッソリゲッソリゲッソリ


なんで

療育手帳が

軽度知的障害とでているんだろう?


会話もできていなくて

オムツもまだとれていないのに。


ニヤニヤ


わかっている

ことは少しずつ増えている気がするけど


わかってないこと


危険なことがあるから


不安で仕方ないよ。

母は。


滝汗滝汗滝汗

またぼちぼち

考えよう。


今年はとにかく暑いので


おうちの

タライプール&すべり台で

ウォータースライダー!


ちゅーちゅーちゅー


今年はタライプールも

折りたたみすべり台も


大活躍!






体が大きいから

今年で最後かな?


成長してるね

デレデレ







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発達ゆっくりな次男。

来年は小学生だけど、

まだ進路がはっきりしていない。


年長さんになって

言葉のバリエーションがやや増えたものの

会話はできていない。


言われていることは

わかっていることもあれば


簡単な質問もわからないこともあり

どこまでわかっているのか

よくわからない毎日。


探りながらの毎日。


例えば

何色が好き?

と言う質問には答えられないけど


朝ごはん何食べる?

ときくと


自分が知っている選択肢の中から答えられる。

チーズパン

チョコパン

卵かけご飯

などなど。


ともかく、わかってきていることは増えているものの

わかっていない事も多いので


進路としては

本人が楽しく通えそうなところ


と思っていて


支援学級か支援学校が

本人と一緒に見学して

様子をみて決めていくしかないのかな?


と思っているのが現状。


親以外の人は

進路は決めてくれない


と言うのが

厳しい現実。


悩んで悩んで

決めるしかないみたいだ。


うーん。

誰かに決めてほしい


でも

親が決めるしかないのか。


年末まで

この悩みが


ぐーるぐーると

頭を回り続けるのだろうな。


色んな方のアメブロを

参考にしているけど


迷いながら

悩みながら


ギリギリまで考えて

みなさん決断したんだろうな!


あー考え疲れる。


ちょっとぐちでした。



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楽天のセールが始まると

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つけ心地が良くて

アンダーが痛くならない


何より

産後の


たれてきて

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100パーは

無理だけど


滝汗


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デザインも可愛くて

癒されるので


ショーツとセットで

買い足してしまった。


自己満足

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家の近くの公園で

地元を盛り上げるためのイベントがある

というチラシをみたので

 

特に予定もなかったので

息子二人を連れてでかけてみた。

 

お祭りのようなイベントで

飲食のテントがいくつかあるようだった。


 

公園に近づいてみると

 

次男が両耳を両手でふさぎ

動かなくなった。


滝汗滝汗滝汗

 

小さな会場には

小さなステージがあり、


そこには

スピーカーがあって


音楽が流されていた。

 

お祭りを盛り上げるための

楽しそうな音楽。


音譜音譜音譜

 

その音が

無理だったみたい。


笑い泣き

 

顔はこわばり

とても楽しめない様子。


チーンチーンチーン

 

私たちは足早に

その場を立ち去るしかなかった。


笑い泣き


 

次男に

聴覚過敏がある

と気づくまでは


色んなイベントや

野外ライブにも連れて行っていた。

 

でも

聴覚過敏があるとわかると

 

イベント会場に鳴り響く

楽しげな音楽が

 

私たち家族にとっては

悲しい音楽になってしまった。


いつか聴覚過敏がましになることは

あるんだろうか?


遊園地

ディズニー

USJ


いまは

どんな場所でも


スピーカーから

音楽が流れている


発達障害の

感覚過敏


というものを知るまでは


なんでもない

日常の


楽しい一コマが


悲しい一コマに

なってしまったなー。


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前回のつづき


現在小6の長男には

自閉症スペクトラム

ADHDの疑い


という診断がついている。


小5のころから

自分のことを客観的に見ることが

できているなーと感じることが

少しずつ増えて来た。


発達検査も受けて

IQを調べたし


病院に行って検査も受けた。

でも、診断名を本人に伝えたことはなかった。

 

でもいつかは

それが何を意味するのか

気になって調べる可能性がある。


いつか、自分でネットとかで調べて

マイナスイメージを持つ前に


親の私から

診断名をきちんと告知したい。


そう思っていた。


小6になる直前のことだった。


小5の修了式の日に

放課後、担任の先生に会いに

小学校へ行った時のこと。


6年生になるにあたって

6年の担任の先生への引き継ぎのために

病院からの診断書などを

提出してもらえないか?


と尋ねられた。


診断があることや、

発達検査を受けたことは

先生に伝えていた。


でも、

まだ本人に診断名を伝えていないので

その診断説明の用紙を

学校に提出して先生たちと

共有するのは迷いがあった。


なんだか 

躊躇してしまった。


イメージがひとり歩きして

本人のことを

ありのままを

見てもらえないのではないか?

変な印象を持たれるのではないか?


という不安があった。

だから、診断がついたときに

その思いを小5の担任に伝えて

口頭の伝達だけにさせて欲しいと話した。


先生は理解してくれて

書類の提出は求めなかった。


先生の立場からしたら

本人のことを理解するため

よりよい関わりをするための

正しい情報を知りたい。


本人にとって

その方が良いに決まっていると

頭ではわかっているし


対応がより良くなるであろう。と

思えるのだけど、、、


なのだけど、、、、


なんとも言葉に表せない不安。


本人に告知していないし

本人の了承なしに


本人のとても大切な情報を

勝手に先に学校に渡してしまうのが

なんだか出来なかった。


そして、小6にあがる

今なら本人に診断名を伝えて


学校に診断書や検査の結果の記録を

共有していいか


本人に聞いて

話し合えるタイミングな気がした。


私自身の心の準備も

一年かけてやっと

出来たのかもしれない。

ニヤニヤ


決心がついたその日、

晩御飯は長男の大好物の

豚しゃぶ鍋。




鍋をはさんで


緊張をかくして

いつもの感じのおしゃべり口調で


話した。

滝汗


去年、検査受けたり

病院に行ったりしたやろー  


あの時

診断名っていうのがついてて


自閉症スペクトラム

っていうんやけど。


弟と同じ

診断名やけど  

タイプが全く違って


感覚過敏で半袖しか着られないとか

臭いに敏感すぎるとか

カッとなって怒りがコントロールできないとか


そういうの

もともとの脳のタイプのやつ。


そのことを説明する紙を

小学校の先生に渡して

いいかな?


今度、6年生になるし。

先生たちにも知っててもらいたいし。


↑↑↑


サラーっと

だいたいこんな感じで伝えた。


滝汗滝汗滝汗


ふんふん


と聞いていた長男。

反応は、特になく

とても普通の表情。

動揺もなく

言った言葉は



ぼくが得になることなら、いいよ!


ニヤニヤ音譜


拍子抜けするほど

サラリと返事をした。


ポーンポーンポーン!?!?




そうかー。

わかったー。

じゃあ今度先生に渡すね。


ニヤニヤニヤニヤニヤニヤ笑笑笑


あまりにも、

なんの疑問も無さそう。


ときおり本人の特性について

脳のタイプについて


居場所の代表の先生も

本人に説明してくれていたからかな。


ニヤニヤニヒヒニヒヒ


居場所の先生自身も

発達障害があり


本人には、

タイミングをみて

告知した方がよい


と以前からアドバイスしてくれていた。


やっと、本人に伝えることができたし

小学校の先生にも

診断のコピーを

共有する決心がついた。


どこまで

本人が自分の特性を理解しているのか、

それをどう測ったらいいのか。


よくわからないけれど


あまりかたく考えすぎず

普段の会話の中で

構えすぎず


話して

触れていけたら


この先も

それを悲観的にとらえず


生かす方向で

考えていけるんじゃあないかと


甘い期待をしている。


はぁ。

1ヶ月以上、前回から

日記があいてしまった。


次は

年長の次男の就学相談

放課後デイサービス

について

調べて動きはじめているので

少しは記録していきたいなぁ。


個別療育に取り組む次男お願い音譜



長男の診断説明を前に

何度も読んだ本。

診断がついた時に

主治医が教えてくれたおすすの本です。





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現在小6の長男は

小4の秋頃から不登校になり


その冬からフリースクールのような

不登校の子どもの居場所に通っていた。


ゲームやり放題で

窮屈なルールがない居場所を

すっかり気に入って

毎日楽しく通い、元気を取り戻した。


そして


小5になってしばらくして予定されていた

宿泊施設学習に行ってみる!

と自分から決めて


久しぶりに

学校行事に参加した。


山の家の宿泊施設へ

小学校のバスから乗り込み

久しぶりに小学校の活動に参加した長男。


現地での様子は

具体的にイメージできていなかったのだろうと思う。


初日の活動の途中で、アスレチックが怖くて

心が折れて帰りたくなり


学校から連絡がきて

迎えに行くことになってしまった。


笑い泣き笑い泣き笑い泣き


宿泊できず帰ってきた。


予想はしていたものの、やはり私はショック。

迎えに行く山道を運転しながら

落ち込んでいた。


チーンチーンチーン


でも本人が1番ショックだろうから

できるだけ軽く笑って出迎えるようにした。


笑顔で迎えにいった私の顔を見て


思ってたより何百万倍も

楽しくなかったわ!!!


と強がっているように見えた長男。


その後は、学校には行くことなく

居場所に毎日通い

ゲームや体験活動、料理体験、

お寺訪問、科学館、

友達との喧嘩

様々な体験をさせてもらい

あっという間に毎日が過ぎていった。


そして、昨年の7月には

自閉スペクトラム症

ADHDの疑い

という診断を受けた。


毎日の生活や

居場所での友達との喧嘩などする中で


怒りっぽい

感覚過敏があって半袖しかきられない

人より過集中

味覚に極端に敏感なことがある

などなど


自分の個性、特性

色んなことを本人と

話したりしながらすごしていた。


そして、いつか本人に

診断があること

そのことを自分が知ることで


将来

どんな環境に身を置いたら

過ごしやすく、うまく楽しく生きていけるか

話し合いたいと思っていた。


それをどうやって伝えようか?

どんなタイミングで伝えようか?

ずっと考えながら過ごしてきた。


診断をしてくれた

病院の医師がお勧めしてくれた本を読んで


何を大切にして

本人に伝えればよいのか

を色々と思いを巡らせていた。


この本はとても参考になった。




長男は自分のことを


人より怒りっぽい。

人が考えることと、自分が考えることが

ちょっとちがう。


と会話の中で言うことがあって

前よりも客観的に自分を見ているなー

と思うことが増えていた。


なので、そろそろ

診断がついていることを伝える

タイミングなのではないか?

と感じていた。


この先、


自閉症スペクトラム

アスペルガー

ADHD


などの特性を自覚しつつある長男は


ネットで自分で調べるだろう。


1人で調べて

悪いイメージを持ってしまうより


親から伝えて、

長男の特性について説明して

長所や短所について話し合ったり


診断があることで

どんなことが向いてるとか

向いてないとか


自分に合った環境を選んで行くこと

などを伝えたい。


そして、

そのことを学校の先生や

いまお世話になっている居場所の

先生などには共有して


理解してくれる人の近くで

人と関わることで


人と関わる楽しさも

感じて欲しい。


本人にちゃんと伝え、


そしてそれから

学校に共有したい。


そう思っていた。


長くなったの続きは

後日、、、



長男に診断がついた時のこと



この日記の続き




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バレンタインのみならず

我が家の常備おやつ!グラノラチョコバー。

 

めんどうな湯せんや、チョコを刻むなどの手間がなく

 

フライパンひとつで完結!

完成まで10分!

(冷やし時間は別に必要)

 

サクサクで

食べ出したらとまらない

 

やみつきグラノラチョコバー。

 

先日、長男のお友達がきていたので

一緒に作った!デレデレデレデレデレデレ

 

 

 

 

 

フライパンひとつで簡単!

【やみつきグラノラチョコバー】

 

材料

マーガリン 大さじ4 (バターも可)

マシュマロ 200g(だいたい100gのもの ×2袋)

板チョコ  200g(1枚50gのもの  ×4枚)

グラノラ  200g (カップ500から600ccぐらい)

 

道具

フライパン

広がる大きめのお皿かトレー

ヘラとかまぜるもの

クッキングシート

(アルミホイルはひっつくのでダメ!)

押し広げるためのふきん

 

 

 

 

 

グラノラは

こんなくらい。

これでだいたい200グラム

 

 

 

 

まずは板チョコを
適当に割る

 

 

弱火で温めたフライパンに

マーガリン、マシュマロを投入!

 

 

 

 

 

さらにチョコレートも投入!

 

 

 

ゆっくり溶かしながら

まぜまぜする

 

 

 

全体に混ざってきたら

グラノラを投入!

 

 

 

 

混ざったら

クッキングシートを敷いた

バットや大きめのお皿に入れて

 

クッキングシートをのせて

熱いのでふきんを乗せて押し広げる

 

 

 

 

 

バットに2つにわけて

押し広げる!

 

 

 

↑↑↑

このくらいのサイズのが

2つできる。

 

冷蔵庫で10分くらい冷やして

粗熱がとれたら

包丁で押してカットする

 

 

 

 

お好みで

一口大にカットしても

食べやすい!

 

 

 

 

くせになるので

あっという間になくなってしまう!

 

やみつきグラノラチョコバー

でした!

 

 

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