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日記を書くのも開くのも久々です＾＾；
この暑さで少しバテ気味ですが、調子はいいです
今週も日曜出勤を買って出て、明日の平日休みGETしました。
日曜日より、平日に休むほうが好きです。
特に理由はないんですけどね
６月に再燃して、ずっと滞ってた特低疾患に申請を１０年ぶりにしたばっかりなのに、
９月に向けてまた申請してくださいと県から通知がきました。
明日にでも病院行って、先生に記入して頂いて、住民票もついでに取ってこようと思います。
先週末は、うちの地元でも花火大会が満載でした
私も彼氏と見に行きましたよ＾＾
でも、あの人ごみに酔っちゃいました
いつもは車で見えるスポットに行くんですが、今年はなんとなく近くで見たくて行ったのに、
１時間もしないうちにギブアップ
今週も別の花火大会行く予定ですが、離れたとこから静かに見ようと思います。
まだまだ毎日の気温が３５℃前後と暑いですが、この夏踏ん張って、楽しい秋が迎えれるよう留意します
先週の月曜から、昨日の日曜まで7連勤でした
今日は久々のお休みです。
週末はさすがに疲れましたぁ・・・・。
でも、働きだした分、体のいい感じに疲れて、夜がグッスリ眠れるようになったから
今日は目覚まし解除して、ゆっくり寝ようと思ったら、
朝の4時過ぎに彼から電話
トラックに乗ってるので、こんな時間から仕事の事もしょっちゅうです。
療養中は不眠気味だったので、夜中の電話も気にせずしてもらってました。
ボーダフォンのLOVE定額に入ってるので、長電話し放題
でも、今日は眠くて、電話の途中に何度も落ちかけました
今日がお休みでよかった。
先週から仕事復帰して、体のほうもなんとか大丈夫みたいです
プレドニンも25mg⇒20mgに減ったけど、相変わらずおしっこの出が悪いなぁ・・・・
もうしばらくは利尿剤が手放せそうにありません
今週から仕事復帰したはいいけど、毎日PM9時過ぎにはバタンキューです
でも、仕事に行きだして、グッスリ眠れるようになりました＾＾
プレドニン服用してるから、療養中は不眠があり、変な時間に目が覚めたり、睡眠時間が少なかったり
した。
ずっと家の生活と、仕事がある生活とでは、やっぱり緊張感もあるし、多少の疲れは仕方ないですよね。
昨日も、PM9時半には寝てしまい、AM6時にスッキリ目が覚めました
今週は土曜日も仕事だけど、急ぎの仕事もないから、ボチボチやっていこ～＾＾
昨日から、2ヶ月ぶりの仕事復帰しました
さすがに初日は疲れました・・・・
デスクワークですが、椅子に就業時間座ってる事自体、久々なのでクッタクタ＾＾；
しかし、会社の人も温かく迎えてくれて、優しい声をかけてもらい、自分のペースで仕事が出来ました。
入院前には当たり前にやっていた事が、たった2ヶ月のブランクで忘れちゃうんですよね。
入力するのも遅い遅い・・・（笑
今週は、体の様子を見ながら、徐々に慣らしていこうと思います
今日は彼氏と朝からずっと一緒にいました
でも、半分は彼の仕事についてったから、邪魔しないようにおとなしく・・・。
仕事も終わって、一緒にご飯食べて、買い物したりドライブしたり
今の彼とはまだ4ヶ月弱と日が浅いんです。
付き合いだしてすぐに入院してしまったので、私のこの病気の事も話してあります。
今まで付き合ってきた人にも、全部話してきました。
病気の事話してダメになるくらいなら、元々その付き合いはないものと考えるしかないって思ってます
幸いな事に、その事でダメになった事はありません＾＾；
22歳の時に一度結婚もしてます。
バツイチってやつです
子供もいなくて、性格の不一致で5年で離婚しました。
もちろん元ダンナにも、彼の家族にも結婚前に病気の事は話しました。
当時は一生添い遂げるつもりでいた人ですから、一番に話をしました。
その彼と付き合ってる時は、一度も再燃しなかったので、ピンときてなかったようですが、
結婚して環境が変わった途端に再燃しました。
入院中、彼のお義母さんは毎日お見舞いに来てくれました。
『私も持病の数なら負けないわよ。』
って、笑顔で笑い飛ばしてくれるような最高のお義母さんでした。
お義母さんは最高の姑さんだったけど、当の本人（元ダンナ）と合わなくなったら・・・・（苦笑
今の彼は年下です。
でも、まったく年下の気がせず、私が怒られてばっかりです（笑
入院中も、一緒に先生の話を聞いてくれて、病気の事はかなり理解してくれてます。
月曜から仕事復帰しますが、自宅療養中は時間が空く度に電話くれて、
ド○モの電話代がすごい事になったので、ボー○フォンのＬＯＶＥ定額に入ったくらいです（笑
今、とっても支えてもらってます。
母は、
『今、彼氏と別れるような事になったら、また再燃しそうね。』
私もまったく同感です
怖くて、延ばし延ばしにしてた親知らずを抜いてきましたぁ
今、ステロイドを服用してるので心配だったんですが、内科の先生にも歯科の先生にも大丈夫と
太鼓判押されたので、決行してきました。
結果は・・・、
びっくりするほどあっけなかったです
（笑
麻酔のチクッとする時だけ痛み感じたけど、抜く時、抜いた後、麻酔が切れた今とまったく痛みなし
こんな事なら、3年も延ばし延ばしにするんじゃなかったなぁ・・・
私が最初にこの病気になった頃（20年前）は、今のようにインターネットどころか、PCももちろんなく、
病気に関する情報は『家庭の医学』（分厚いやつです（笑）で得てました。
それでも、“潰瘍性大腸炎”はまだ珍しく、患者数も少なかったので、2ページにも掲載されてなかったように
思います。
今は、一家に一台、多ければ一人に一台PCを所有する時代になりました。
うちも、両親と私とで3台のPCを所有してます。
“潰瘍性大腸炎”と検索すれば、何千件ものHITがあり、私が昔に見た『家庭の医学』なんて比べ物になりません。
この病気の原因から、難病である事、治療方法と様々な事が出てきますが、
一番役に立っているのが、同じ状況下にいるUC患者さんのブログです。
今でこそ、発症人数が難病指定の中でも郡を抜いて多いこの病気ですが、
実際の生活で同じ病気の人は中々いません。
ブログで、“潰瘍性大腸炎”と検索すれば、数百件ものブログにHITします。
サラゾピリンやペンタサなど、UCでなければピンと来ない薬の名前がズラズラ出てきます（笑
あー、この人も今注腸やってるんだぁ。
あー、ムーンフェイスは辛いよねぇ。
あー、カレー食べてる・・・（笑
とか、会った事もない同じ状況下の方のブログを見て、一喜一憂しています。
この時期になると、一斉に特定疾患の申請が記事にあがります。
同じ穴の狢と言う訳ではありませんが、やはり知らない土地で同じ病気と闘ってる人がいると思うと
心強いです。
20年UC患者やってても、5年前に発症しましたって言う方のほうが詳しく病気に関してご存知の方もいるし、
ブログから得る情報はとても大きいです。
私もまだ始めたばっかりで、病気の事ばかりしか書いてませんが、
来週から仕事復帰（予定）すれば、仕事の事や、彼氏の事（年下の大好きな彼）の事なんかも書いていけたらなーって思ってます＾＾
最初にこの病気になった時に、特定疾患の申請をして、年度毎に更新してましたが、
10年間再燃してなかったので、ほったらかしにしてました
今回再燃した事で、久々に申請し、今認可待ちです。
大体１ヶ月半～２ヶ月くらいって事で、６月の頭に申請したので、もう少ししたら連絡くるはず・・・。
今回、再燃したかもって感じた時に、近くの個人病院に行きました。
胃カメラや内視鏡などの設備もない病院ですが、以前は総合病院で消化器系の医長されてた先生です。
もちろん入院設備もないので、総合病院を紹介して頂き入院したのですが、
退院して落ち着いてきたので、通院に便利な個人病院に切り替えましょうと言う事になりました。
ここまでは問題ないのですが、一つ気がかりなことが。
今、ペンタサの注腸を１日１本使用してるのですが、小さな個人病院には置いていません。
錠剤のペンタサも１日9錠服用してます。こちらはあるそうです。
ペンタサの注腸は、その個人病院より処方箋を出してもらい、近くの薬局で処方してもらうと言う形に
なりそうなんですが・・・・。
院外処方になるんですよね。
以前、うる覚えですが、特定疾患の受給では、院外処方は当てはまらないと聞いた事がありました。
ペンタサの注腸剤が、1本いくらかは知りませんが、気になったので、保健センターに問い合わせてみました。
すると、
『院外処方で適用される場合とされない場合があるんです。
出来れば、その個人病院と薬局に直接処方箋と受給書を持っていって頂いて、確認して頂くのが
一番確実なんです。』
との事でした。
つまり、薬局・病院によっては、適用される場合・されない場合があるそうです。
まだ、私がお世話になる薬局に確認してませんが、なるべくなら負担が減るような形にしたいなと思ってます。
今週は、かなりの猛暑でしたね
今日なんかは、いきなりの豪雨が数回もあって、窓開けたり閉めたり忙しかったぁ（笑
暑いのは大嫌いです。
これでもかってくらいクーラー効かせてます。
病気にとっては冷やさない方がいいんですが、汗だくでストレス感じるより涼しいほうを取っちゃってます
入院時、ステロイドを30ｍｇから始めて、今は15ｍｇ。
25ｍｇ～20ｍｇのあたりから、腸は落ち着いてたんですが、おしっこの回数が急激に少なくなって、
足や顔がパンパンになってきました。
顔は以前もムーンフェイスで経験あったんですが、30ｍｇくらいではあまり副作用起きない事も経験済みでした。
確実にむくみだと感じ、先日の検診の時に相談すると、
ステロイドには、身体に水を蓄えようとする作用があるらしく、利尿剤を出してもらいました。
帰ってすぐに飲んだら、1時間に7回もトイレに（笑
たった1日で、蓄えてた水分を出し切った感じで、顔も足もスッキリむくみが取れました。
薬の副作用で、また薬を増やすのはよくない事ですが、不快に感じてたむくみが取れて、
気分が晴れたのでOKとしときましょ。