偽性副甲状腺機能低下症の日々

偽性副甲状腺機能低下症の日々

偽性副甲状腺機能低下症とクレチン症を持つ19歳の女の子のママです。






偽性副甲状腺機能低下症 を知っていますか?

クレチン症 ってわかりますか?

ADHD ってご存じですか?



”偽性~”は難病指定されています。


診断されて、必死に情報を探しました。でも、あまりにも情報が少なすぎる!!



だったら、私が情報発信源になろう!!そう決めました。


良かったら少し見ていってください音譜








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随分長らく放置しておりました…

笑い泣き

アメンバー申請を受け、メールで通知が届きました。
ご丁寧にメッセージをいただき、早速返信させていただきました。

ゆっちが小さかった頃
不安ばかりでどうして良いか分からず
日々苦しかったことを思い出しました。

ゆっちは今、20歳になり
介護福祉士として勤務し3年目です。

色々ありますよ、本当に。
でも、そういう過去や今を発信することで
同じような境遇の方が少しでも
励まされたり
苦しみから抜け出す光になったりすれば
本望だな、、と思いますニコニコ

なので
直ぐに放置プレイする私ですが
こういう(きっかけ)をいただいたので
また少し更新していこうと思いました。

同じような境遇の方
じゃんじゃんメッセージくださいドキドキ

1人で抱えず
みんなで共有して
乗り越えていきましょう!!

ちなみに。
写真はゆっちと私‪w
アプリにてイタズラ書きした上に
ぼかしているので
誰だかわかりませんが…😅😅

呑気な親子です‪w
こんな風に日常から病気を忘れる程
呑気に過ごせるくらい
心穏やかになれたら良いですよね☺️✨




先日、無事にゆっちは20歳になりました✨✨

ひと仕事終え。

この日を迎えるまではそう思っていたけれど
案外、そうでもありません笑

ここからは全て自己責任。
親は庇ってあげられないから。
親ができることがなくなる分
ますますフォローが必要。

そう思うと
手が離れたという感覚はあまりありません笑

嬉しい悩みですけどね👌



仕事は順調なようです。
きっと職場に恵まれ、
本人がやりがい感じながら仕事をしているから
大きなトラブルもないんですね😊👌✨

学生の頃の日々の悩みが
嘘のようです笑笑

20歳の誕生日。
ゆっちから貰ったLINE。

宝物だなー😊✨



ずいぶんご無沙汰しています💦

ゆっちは社会人2年生になりました。

高校卒業間際からずっとのんびり通っていた教習所も卒業し、晴れて免許証取得出来ました✨

でも、ここまで約1年3ヶ月‪😅

仮免試験も、卒業検定試験も何度も落ちては受けました😅
ついに本免を残すのみ、となってからも5回?くらい落ちました😅

でも、最後は国家試験直前のような粘りをみせて、ようやく合格!!!

一筋縄ではいかないけれど、何度も繰り返すことで無事、免許証取得出来ました✨

引っ掛け問題が多いですよね、免許の筆記試験て。
あれにまんまと引っかかるんですよね‪w
でも仕方ないんですよね😊
運転や交通法の理屈は分かっていても、
問題の出し方で分からなくなってしまう💦
ADHDの不注意優位性なので、仕方ないです🙂
多動はないので、授業も試験も、みんなと同じように大人しく座って普通に過ごせます😊

ま、そんなこんなで、ようやく免許を取れたので、あとは成人式を残すのみ😊✨

親としての役目は一旦区切りかもしれません😊✨
まず最初に。

のーんびりすぎる更新ですので、
色々とありました😅

大きな出来事1つ目

ゆっちが無事に高校卒業しました✨✨
友達関係で悩み、勉強にも悩み、
悩んで悩んで…。
3年間苦しいことの方が多かったのかもしれません。
卒業式の前日に学校を休んだり、卒業式に出るか出ないか、親子揃って先生のところに相談をしに行ったり。
本当に最後の最後まで色々とありました😅
でも、卒業式には無事参加することができ、
卒業した日に友達ともきれいさっぱり和解でき、
卒業式の夜、クラス全員と関わって下さった先生方との食事会では
“この3年間で1番楽しかった!!!”
とゆっちははしゃいでいました🙂

苦しかったけど、終わりよければ全てよし😊
よく頑張りました☺️✨

そして。
大きな出来事2つ目。

なんと!
IQ43のゆっちが、、、

介護福祉士国家試験
見事に一発現役合格しました✨✨✨

まさに奇跡と努力の賜物✨✨
ずっと落ちたと思っていました。
試験翌日の自己採点の日、
緊張で気持ちが悪いと言いながら学校に行き、
自己採点をすると合格か不合格かギリギリ。
きっとだめだろうと本人も親も諦め、
【また来年頑張ろう 】
とすっかり来年受験をするモードになっていました😅
ところが。
昨日の午後2時合格発表がありました。
“どうせだめだけど…”
と言いながらサイトで確認をすると、
なんとゆっちの番号が!!!!!!
もうほんとにびっくりでした✨

知能検査、血液検査、様々な検査をすると
ホントにひどい数字ばかりで…。
【やっぱり難病なんだ】思い知らされるようなことばかりです。
実際生活をしていくと、一般の人は何気なくできることも、ゆっちにとっては頑張らなければできないことが沢山くさんあります。
ですが。
【検査結果を覆すような奇跡だって起きる】
という事をゆっちは身をもって体現しました。
努力は絶対に報われると教えてくれました。

思い返せば普通高校に入学することさえ
“どうしようか…やっぱり特別支援学校の方がゆっちの為なんだろうか…”
と悩んだ高校受験から、
ゆっちはいろんなものと毎日戦ってきたんだなと…。
人と同じ生活をすることすら、
毎日が試練なのに…訓練なのに…。
国家試験に合格するなんて、
ほんとにゆっちの努力は計り知れなかったんだなと感じました✨

本当によく頑張りました。

同じ病気を持つお子さんにも
その親御さんにも
ぜひ
“諦めないこと”
“子供の可能性を信じること”
忘れずにいて欲しいと思います🌸💕

さて、
あれから時間が経ちました。

まず、検査入院では特にこれと言って悪いところもなく、無事に終了しました👍✨

ご心配くださってありがとうございます♡♡



また、ゆっちは見事、
国家資格保持者として内定を貰えました✨

大きな総合病院への就職。
まさに、願ったり叶ったり✨✨

おめでとうゆっち👏🎉



そして。

本日定期検査がありました。

特に異変もなく、薬は飲み忘れが多々ありますが(汗)
いつも通りの体調。

「前回の検査入院の時に色々細かく調べたんだけど、この数値が低いのね。で、もう一度検査したいから今日採血してってね。」

との事👀

色々聞いたんだけど、難しすぎてよく分からない💦

まとめると

・体内のコレステロールの数値が低い
・最近、偽性~でこの数値が低くなるんじゃないかということが分かってきた
・まだ他にはいない

との事。

うーん。
ゆっちが初??😅

先生~!!!
不安~😅😅

でも、先生はあっけらかんとしてたので、
今日の検査結果を待ってみることとします🤔

気になるぅ~😅😅