日頃グータラ主婦で出歩いてて、コイツ何なん？って思われてます？
リウマチが少し落ち着いているので夢のような毎日です。
これも大いなる医学の進歩のおかげであります。
リウマチは遺伝子の原因もあると言われていますが、私の親族にもリウマチ患者がいました。
彼女は私が記憶している限り家から出たことはありませんでした。
家の片隅にいつも座っていて来客がきても姿を見せることはありませんでした。
私の叔母にあたります。
手足の変形もひどく歩くことも困難で未婚のまま家の中だけで生涯を閉じました。
子どもだった私は不気味さの方が勝ってしまって、それほど気遣うこともなくて
今になって大きな後悔だけが残ります。
だからこの病気を発症して先生から
｢今は良い薬もできて、昭和の患者さんに比べたら随分進歩しました｣と説明を受けた時
素直に納得できました。
リウマチさんの中には最初のリマチルなど比較的軽い薬で落ち着く人もおられるそうです。
私はそうではありませんでした。
一応教科書通りにメトトレキサートの治療も効果を発揮せず、
生物学製剤
なんか怖そうな薬の治療を始めることになりました。
最初は｢エンブレル｣だったかな。
こちらのお薬びっくりするほどお値段もお高いです。
毎月5万円
リウマチより経済的な圧迫で精神的にまいりそうでした。
そんなこんなで、こちらの後続品｢エタネルセプト｣に変えてもらいました。
お値段な少しだけお安くなりました。
毎月3万円弱
まあお安くはないですが、少しでも安いほうが
ところが生産が追いつかないと手に入らなくなりました。
そこで現在に至る｢アクテムラ｣に切り替わりました。
この薬は遅延性のお薬らしく効果がでるまでは
リウマチ地獄でした。
リウマチあるあるです。
寝返りができない (ずれた布団が直せない)
シャワーヘッドが持てない (固定シャワ－で自分がまわる)
服がきれない(腕はあがらないわ、パンツが引張れない)
などなど普通と呼ばれる生活が出来ない
夜中のトイレに数十分かけて行かなくてはならず、何度涙を流したことか
そんな悲惨な現状ですよね。
リウマチ気質なんて言われますけど、歪みますよ性格。
その上、お金のことも考えなくてはいけません。
主治医の先生が専門医で私の状態が障害手帳取得にあたいすると判断していただいて
障害者手帳を取得することができました。
大変ありがたいです
私の経験上、リウマチの悪化が懸念されるかたはまず
病院選びが大事です
専門医の指示書がなければ、公的機関の審査が通りません。
その地方の審査医師が自分のかかりつけ医のほうが近道です。
直ぐに指示書を書いてもらえるわけではありません。
何年も何年もかかります。
どうか、あきらめないでいてください。
病気にはいろんな思い、事情があるので私が正解ではありません。
そして不治の病なのですから、明日どうなるかわかりません。
たくさんの研究者の先生方、期待しています。
