胆道閉鎖症と生体肝移植~ひなちゃんママのきまぐれ日記~ -5ページ目
先週外来でした。
あと2分で病院へ到着‼️
って時に
あっ‼️‼️‼️‼️
忘れ物、、、、、。
保険証やらもろもろ
一式を忘れたぁーーー!
前に小児慢性を忘れた事があったんです。
都内在住なので
まぁいいかなんて
思ってたのに
小児慢性がないと
保険証も乳児医療証も意味ない
って言われて、、、。
大変だったんだよなー。
小児慢性がないとダメって
意味分からなすぎ。
今回は、、、
全部忘れてしまったので
どうにもならない。
先に受付で聞いて
どーにもならないなら
パパがとんぼ返りして持ってきてくれる事に。
受付で聞いたら
なんとなんと‼️
先月保険証の確認はしてるから大丈夫。
小児慢性も大丈夫だったー!!
数年前のあの出来事は
なんだったんだ?
採血結果。
悪くはなってないが
良くもなっていない。
炎症反応が高いけど
風邪でも引いてる?
下がってきてる数値なのか?
これから熱が出るのか?
それに引っ張られて
肝臓の数値が高いかもしれない。
本来はぐっと低いのかもしれない。
分からないから
年内にもう一度外来になりました。
風邪は引いてない、、、。
新しい薬が効いてないのかな。
モヤモヤな結果でした。
そこから数日。
風邪引いた~!
炎症反応はこれかな?
次の結果
良くありますように、、、。
病院でやってる
おりがみツリーに
初めて参加出来ました。

外来でした。
私は幼稚園の係りがあり
パパとひなちゃん
二人で外来に行ってもらいました。
前月の
検査入院の結果
やはり
拒絶の所見が見られるとのこと
免疫抑制剤を増やしたいが
EBウィルスが出てるから
増やせない。
違う薬を使って抑える事になりました。
薬が効いてるか確認するため
いつもより間隔を短くして
しばらく外来に通います。
肝生検も半年~1年の間に
実施するとのことです。
順調ならもう
免疫抑制剤1種のみ服用なのにな。
なんなら
1日一回のお友達もいるのにな。
また
薬が増えてしまった、、、。
ごめんね。
拒絶だろうと思っていたけど
ってか、肝生検した時点で
拒絶なんだろうけど、、、
入院計画書に書いてあったし、、、。
でも
結果が出て
拒絶です。
って言われると、、、。
今日行ってないから
直接云われてないけど、、、
凄くショック。
健康で生んであげられなかったのに
あげた肝臓も拒絶を起こしてる。
はぁー。
何とか抑えられたらいいな。
これから
ってか
もうインフルエンザも流行って
きてますね。
気をつけなきゃ。
インフルエンザもだけど
胃腸炎のが怖い。
3月入院したし。
色んな所連れて行きたいけど
そろそろ
制限かける時期になってきたなー。
話はかわり。
先週運動会でした。
台風の土曜日が本番
日曜日が予備
水曜日が予備予備
はい!
水曜日の予備予備で
短縮で実施されました。
短縮と言っても
親子競技だけなしで
他はきちんとやってくれました。
2学期すぐから毎日毎日
練習していたのに
思いがけない4連休で
すっかり運動会はもう
過ぎた事だと思ったようで、、、
朝『運動会って何するの?』って
聞かれた時は
こりゃ
だめだわ。
ダンスの振りとか
忘れてるって思った。笑
幼稚園保育中の写真
掲載禁止なので
載せられないのが残念。
かけっこは
ぶっちぎりのビリw
↑
想定内。
パパの笑い声が動画にずっと
入っちゃうくらい
独特のスタイルで
走ってた。笑
年少さんのダンス
全学年のダンス
両方とも
思ってたより
遥かに
ちゃんと踊れてた!!
そして何より
ずっと笑顔で楽しそうにしてたのが
印象的。
パパはそれを見て
泣いたwww
私は
ちゃっかり
練習や予行を
こっそり
見に行ってたので
泣かずに済みました。
こないだ私の誕生日
夕飯たべに行った時

おまけ
運動会の日
どうしても行きたくて
幼稚園帰ってきて
無理やり昼寝させて
夜行って来ました。
グリーンリボン
ライトアップ

予定通昨日退院しました。
私てっきり
朝にでも
肝生検の結果の説明あるのかと
思ってたら、、、。
1ヶ月後くらいらしい。
あー
だから
1ヶ月後くらいで
外来の予定たててって
言われたのか、、、。
移植したあと
肝生検した時
その日の夕方の回診には
結果出てたから
今回も同じかと思ってました。
あれは
ちょーハイパーダッシュで
結果を出してくれてたんだ!!
って
知りました。
2泊3日
寝れずの付き添いを
予想してたのに
病棟みんな静かだし
看護師さんも
ガッチャンガッチャン
してない。
同室のママさんもとても
気さくな良い方で
良かったー!
うちがうるさくて
本当申し訳なかったな、、、。
右手の袋は
妹へのお土産。
入院してて
お土産買うって意味わからん。笑

退院してから
たまたま
遠方のお友達が外来で
来ていたので
院内で少しだけ遊びました。
子供達ははじめまして状態。
でも手を繋いで歩いたり
お話したり
めちゃくちゃ
可愛かった。
ありがとう。
退院して
パパのお迎えを
待ってたんだけど
渋滞してたみたいで
お昼になってた。
お昼ご飯食べて
そのまま
幼稚園に寄り
週末のお手紙など
もらって
帰ってきました。
ひな画伯。
絵心が全くない
私たちの子にしたら
この出来は
上出来なんです!
今まで
お顔だけだったのが
ついに
身体が描かれてる~!
そして
これは私。
全部で4枚
家族全員描いてくれました。

手は
書き忘れたそう。
上手になったなー!

