胆道閉鎖症と生体肝移植～ひなちゃんママのきまぐれ日記～ -3ページ目
お久しぶりです。
ひなちゃん
年中さんになりました。
来週は５歳のお誕生日です。
４月の外来は電話外来でした。
そして先日
６月下旬外来がありました。
薬が効いてくれてるおかげで
久しぶりに
数値が良好
４月の数値が分からなかったので
ドキドキしていましたが
良かった。
次回は肝生検かな？っと
思ってたけど
コロナの影響で
予定がズレにズレ
今から予約しても
最短で11月。
なので
11月に予約してもらい
その前に１度外来を挟んで
もらうことになりました。
６月から再開した幼稚園
休み休み行ったり
行かなかったり
午前中だけ行かせてみたり
してましたが
ここ最近は
毎日行っています。
それから
来週お誕生日のひなちゃん
７月は誕生日月間！！
いつも色々
出かけてますが
今年はそうはいかず、、、。
せめてどこか
行きたがってる所
何ヵ所か行けたらいいなぁって
思っていたら
ディズニー再開のお知らせが！！
チケットが取れたので
ディズニーシーへ
行ってきました！
もう
ガラガラすぎて
時間もて余しました。
人を全く避けなくていい
ディズニーは初めてでした。
明日はランドへ。
続く、、、。
お久しぶりです。
ブログを途中まで書いて
放置していました。
２月の出来事です。
リアルタイムの話題では
ひなちゃん
年少さんが終わり
春休み中です。
世間はコロナですね。
年末に香港経由でバリ島に旅行して
このニュースがやっていて
新型ウィルス？
嫌だな。
香港経由で帰るし気になるな～
何て思ってたら
世界的にこんなことに、、、。
毎日毎日
気を使うから疲れますね。
ここ最近なんだか
夜寝付けません。
ひなちゃんは元気にしてます。
関係あるか分からないけど
夏終わりから
毎日宅配のR１飲んでて
その効果なのか？
鼻水垂らしてたことはあったけど
ずっと熱出したりしてなくて
コロナ落ち着くまでは
とりあえずそのまま
飲ませようと思ってます。
２月の初めごろ
外来へ行ってきました。
結果は
かわりなし‼️
次の肝生検までは
とにかく
このまま
様子見になるそうです。
薬の種類多いし
相変わらず
EBウィルスが
悪さしてます。
次回は
４月になりました。
少し前の話
ひなちゃんの幼稚園で
マラソン大会がありました。
年少さんは
350メートル走ります
普段全然歩かない
未だに
抱っこ～
ベビーカーに乗る～
疲れた歩けない
の
ひなちゃん。
完走できるのかな？って
心配してました。笑
あとね
競争心０www
順位とか気にしない。
そんなひなちゃんなんですが、、、
今回は違いました。
マラソン大会で１位になる！！
そう言い出しました。笑
予想外の展開
『ケガしないようにね～。
あと犬のう○ち踏まないようにね～』
とだけ伝えてたんです。
(本番で走る土手に行った日に踏みましたwww)
そもそも
スタート位置で
前に行かなきゃ
上位はムリ。
一応１位になるなら
スタートで前の方に居ないとなれないよ
とも伝えました。
私はゴール付近で待機。
こない。こない。
えっ？
めっちゃ泣いてる子居る～
がんばれー
がんばれー
あんなに泣いて頑張ってる子いる～
ん？
ひなちゃん？
通り過ぎた～‼️
ん？
ひなちゃーん！！
号泣しながらも
走り続けていたのは
我が子でした。
結果
約70名中
15位
いや、
満足満足‼️
泣いていた理由は
教えてくれません。
本人もマラソン大会の事は
触れません。
パパは中央付近で応援してて
泣いてる事知りませんでした。
ちなみに
ママ友情報によると
スタート位置は後ろの方だったことが
判明。
帰って動画を見返すと
どこで泣いたのかも分かりました。
スタート位置遅めから
ぐいぐいお友達を抜いていき
パパ待機位置を通過。
パパが『ひながんばれ』
声をかけます。
本人は気づきカメラ目線
その後の後ろ姿
しばらくすると
手で涙をぬぐっている後ろ姿が
映っていました。
辛かったんだね。
パパに声をかけられて
泣いてしまったようです。
あっという間に終わってしまう
イベントだったけど
すんごく感動した
イベントでした。
今日は
ひなちゃん
セカンドバースデー。
冬休みがおわり
今日から幼稚園もスタート
朝幼稚園に向かう時
ふと
思いました。
４年前の同じくらいの時間
私達は手術室へ向かった
今日は幼稚園へ向かってる。
すごいよね。
良くなることを考えて
生体肝移植したけど
あのころは
幼稚園？
ひなちゃんが幼稚園？
全く想像できなかったよ。
本当に
ひなちゃんに関わってくれる
全ての人に
感謝。
ひなちゃん
よく頑張ったね。
偉かったよ。
ごめんね。
ありがとう。
これからも
病気と
向き合って
生きていってね。
世界一の宝物。
ひなちゃんの
お母さんになれて
とても
幸せです。
