ﾟ*｡☆こつめちゃんと私☆。*ﾟ

疲れ、ぐちぐち

なんか、なーんか疲れました。疲れています。何もしてないのに、いや何もしたくない。ストレス？　コロナ疲れ？　色々。こつめちゃんは3歳になりましたが0歳から全く変わらず。成長を感じられません（成長したと言ったりどっちだってね）こちらの言ってる事も全然わかってないようです。来月は久しぶりにショートステイ使う予定です。あのご両親の区別もついてないと言われた施設です。コロナが怖くて使えなかったけど、夏くらいから自分の体調（気持ち？）があれ、やばいな…と思う事があり。かろうじて子の世話は使命感でやってるけど自分の世話がだんだん適当になり。食事を作るのも億劫になり。掃除もできない。頭痛や睡眠がうまくとれなかったり。睡眠がほんと下手になった…。胃ろう手術で久しぶりに休めると思いきや、変な時間に目が覚めたり通して眠れなくなったり。こつめちゃんは4時すぎにオェーっとタンを吐きながら起きるからね。夜中も突然キャー！とか言ったりするもんで心臓もバクバクします。うーん。胃ろうにして食事を入れられるようになって、体重の増えもよくなりようやく10キロの壁を越えられましたが、それに伴い上げたり下ろしたり、少し大変になりました。たかが10キロなのに何か重く感じるようになり。身長も伸びたし。椅子に座らせたいけど面倒に感じたり。椅子に座らせたまま胃ろう注入も少し面倒なんですよね。位置とか腹圧とか色々いろいろ…。最近は注入の合間を十分に空けることで吐き戻しにくくなったけど。リハも枠が相当に減ってしまい、PT月1、ST2ヶ月に1回です。OTは手が使えないからね！で未だにやってもらえません。摂食も相談するともう少し食べるようになったら次の予約とろう！って。コロナでなるべく外来入れたくないの見え見えです。ピリピリ厳戒モード継続中。換気の時間を取ったりで1日の回数がへり、担当PTさんの持ちコマがそもそも半減したみたいで。焦りを感じましたがそもそも行っても意味ないと感じているリハなので訪問でしっかりやろうと切り替えましたが心がついていけずそわそわ。自分がやらなきゃ…と思うのについていけてない。通所も密を避けるのに定員が減ってしまい何もない日も出てきてますますやる気がなくなり転がしておいてしまうだけ。何かしなきゃ… でもやる気がでない　予定もない。出掛けるのも億劫だし密も気になる。そんな日々です。あー　地元に帰りたいなぁ… ホームシックかな。旦那としか話してないよ… 旦那とも話してないか。母も義母も元気かなぁ… コロナめ

アメンバー限定記事手帳

注入四苦八苦

ミキサー食、奥深し。なんとかかんとかおかゆ→1回ミキサー→2回ミキサー食、まで行けてやってます。ゆるゆる。なんか重くなった気がするけど…最近体重計ってないからよくわからず。ここのところずっと9キロ後半から変わってなかった。2回食がいまのところ丁度いいのかな。ところでミキサー食にし始めて、なんか吐き戻しが多くなった気がして朝　半固形ラコール200ml昼　半固形ラコール200ml夜　半固形ラコール200ml就寝中　エネーボ170＋水30ml１日800カロリーほど朝〜夜のラコールのところを1.2回ミキサー食に置き換えています。就寝中もエネーボ漏れ事件があってから、めちゃとろみを付けたエネーボをショットで小分けに入れることにしました。これならチューブを外せるので触る事もない。胃ろうはやはり鼻チューより気を使います　ちょっとリハビリで無理したかな？って思うと赤み出たり滲出液増えたりビクビク…　よく胃ろうの出っ張りいじいじしてるし、目を離すとひっくり返るので胃ろう圧迫してるしあわあわそれで医師に相談したところ、ミキサー食で余計に分泌が増えて、垂れ込んで吐き戻してるのでは？15〜30°頭を起こすといいんだけどいい角度を探してみて、とのことで。この食事の姿勢問題で悩んでます特に朝が吐き戻しやすいので、いつもクッションに寝かせて注入していたものを座位保持でもやってみる。パンダは60°くらいしか倒れない…→60°くらいでは、体を起こした事によって処理できない唾液が溜まってそれで吐く！という惨事にやはり15〜30°探したい。これまで使ってたビーズクッションの下に三角マット→角度をつけるとビーズが流れてどんどん下にずり落ちてくる✖️ そり反りばたばたするのでバウンサー→角度は丁度いいが何か嫌いみたいで乗せるたびギャン泣き。分泌増える　多分小さすぎて頭もはみ出るし痛いのかな…クッションとかで詰めてあげてもだめ。丁度いいのになー。固定されることも大嫌い。とにかく反りと足ばたばたでちょっとの傾斜くらいだとすぐ転げ落ちるのである程度固定してあげないといけないけどそれで30°… 悩。少し傾斜をつけるとブリッジ状態に反ってきゃーきゃー言ってるし　あと口内の唾だけこまめに吸引したら？と言われたけど常にそんなに溜まってる気はしないけどな…。吸引めんどくさい…あとは朝だけすごく間隔を空けつつ注入かな。50✖️4回で注入しているので、よい間隔を探してみます。やっかいなのが注入1時間後でも思い出したように吐き戻すパターンもある消化は良いので吐き戻しだけ…なんとか…ところで半固形ラコールにしたら色々なブログで見た直接ぶっさしてシリンジで吸えるコネクタにしようと思っていたら、取り寄せたらコレ…。既に新しいロックのシリンジ？用になってるかかりつけ薬局で取り寄せてもこれ。もう古いのはないんかいラコールの袋開けるたび飛び散る恐怖…

胃ろう漏れ

夜就寝中に最後のエネーボを繋いで主人に解除を頼んで寝ました。起きて朝の水分を注入しようとすると、胃ろうボタンが少し斜めで何か違和感…挟んでいるガーゼを見ると、胃ろう周りが少し染みた感じでカピカピ　色と匂いからしておそらくエネーボ。ええー… 漏れた！？大丈夫！？？穴を見ても傷ついた感じもなく、栄養剤みたいなものがやっぱり少し付いてたので拭き取って、少しリンデロン塗ってみた。うーん、寝てる時は1時間ほどL字チューブで繋ぎっぱなしなので少し引っ張られて漏れたのかなぁ…液体だし。寝てる間も手とか動かしてるし、チューブに当たったりしたかな。昼間は半固形ラコールかミキサー食でドロっとしてるしストレートチューブですぐ外すし、漏れないのだけど最近は胃ろう周りも落ちついて、ふちもないし滲出液もほとんど付かないので、ガーゼじゃなくてオシャレな胃ろうパッドにしようかな〜くらいに思ってたのに朝の栄養も漏れないのでとりあえず様子見です。チューブ繋ぎっぱなしだと見てない間やっぱり怖いから早く夜間注入なくなるといいなぁ

胃ろう手術

５月下旬に胃ろう手術をしました。いったんはコロナで手術無期限延期になったけれど、病院側も普通の入院・手術もこなさなければいけないので、隙を見て再来週どうですか！？と急にきました結果病院も人が少なくて落ちついていたし、まったり入院できてよかったです。いつもは駐車場からして行列で待たされる…この時期はガラガラでした。噴門形成はなしで、腹腔鏡で2時間すこしの手術でした。手術自体は短かったけど、術前の麻酔とか処置が時間かかったみたいで。これから手術に入りますーと連絡がきたのが手術室に入ってから1時間はたってました。術後は念のためPICUで一泊したけど次の日から元気で病棟に戻りました。まずはチューブで退院だったので、栄養を少しづついつもの量に戻して行って、途中から面会時にお風呂入れるついでに傷跡の処置と栄養の手技を習って2週間で退院しました。栄養自体は経管栄養と同じだったのでそんなに困ることはなく。ただチューブは意外に狭い部分があり、夫婦して漢方を詰まらせかけました　ボタンになってからは径が太くなったので多少のことでは詰まらなくなりました。胃ろうはファイコンの14frです。退院してすぐは、瘻孔がずっとぐずぐずしていてガーゼ変えたりケアが必要で、またこつめちゃんの手がチューブの出っ張りによくあたるし栄養中にチューブあたりをよく触るので相当ピリピリしました　ボタンに変えるまで本当気が抜けず。無事に術後1カ月でボタンに替えたけど、少し狭かったみたいで出血。胃ろう周りも擦れて少しぷっくりしていてやっぱり滲出液がずっと出ていたのでリンデロンを出してもらうと徐々に収まって。今はそんなに縁も盛り上がってないし、ガーゼにもほとんど滲出液も付かなくなりました。ひと安心…ボタンになって、粘度の高いものを注入できるようになり。まずは1食をおかゆに置きかえていくことになり、1/4からおかゆに変えていって今は1食全部おかゆが入るようになったので、味を付けていってるところです。スベラカーゼがゆを小分けに冷凍保存していてそれを使っているのでそんなに手間には感じません。1食はごはん、2食は半固形ラコール、夜間就寝時にエネーボを入れています。栄養的にラコールだけだと足りないものもあるみたいなので、寝ている時にエネーボを入れています。起きてる時はエネーボは吐きやすいので。半固形ラコールやおかゆにすると、粘度が高いのでので断然吐き戻しがなくなりました。これは本当に嬉しい。咳とか腹圧で吐くんですよね。あとはうんちの形状も良いです！これからはミキサー食を進めていきたいですちょっとまだ詰まりとか怖いし子どもに食事を作った事がないので、どんなごはんが良いかわからず…　そもそもそんなにごはんを作らないおかゆとレトルトの介護食やミキサー食をまぜてあげている状態です。ミキサー食があるとそのまま経口練習もできるし、ぼちぼち頑張るぞ〜あ、あと鼻チューが抜けて経口がうまくなったとかはないけど、呼吸がしやすくなってる？気がします。寝ている時に陥没呼吸になりやすかったけど、今はべこべこせずにすーすー寝ています　夏のおかげなのか…！？寒くなってからもこの調子だといいな…。

アメンバー限定記事5/30

アメンバー限定記事5/26

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胃ろうに向けての検査

年末に行った胃ろうのための検査結果を聞いてきました。なんとこつめちゃん、逆流性食道炎はなし…！あれ、そのせいでゲーゲーしてるのかと思ってた。食道や胃は24ph検査や生検したけどきれいでした。正常範囲内。では何が原因かと言うと胃軸捻転。あと空気を飲むこと？胃の入り口の締まる力が少し弱いこと。この辺ぽいです。胃のレントゲンでは胃が横長い丸で写ってました寝たきりで胃が縦に伸びず横にだらーんとなっている。これでは吐き戻しやすい（赤ちゃんみたいな形）。普通の子は座位が取れるようになって成長すると減ってくることもあるようですが、こつめちゃんは自力で座位の予定なし！座位で腹筋鍛えるのが一番と教えてもらいましたがどーしよう。座位保持椅子に座る時間を増やすか。抱っこで座らせるか、縦にしないと…でも寝たきりの子を縦にするのは難しい…手が足りない…その事をさっそく訪問リハさんに相談するも、まあお医者さんはそう言うけど難しいからね…今まで通り色んな姿勢していくといいよと。今は訪問で立位頑張ってます！自作で簡易立位台？作ってます10分くらいは立てる空気を飲むことも訪問さんに聞くと、反っちゃう子は反る時に空気を飲んでると。大きなお口開けて反ってるもんなぁ…。なので噴門形成もおそらく見送りのよう。胃の入り口は胃カメラの時に圧力？も調べてもらったけど、これは普通より弱いみたい。レントゲンに飲んだ空気が写ってるのも説明してもらいましたが、見てもよくわからなかった。胃や腸までにも空気の丸がたくさん写っていて、お腹いつも張ってない？と聞かれたけど正直よくわからず…。お腹の調子はよすぎて1日５回は出るのでそれで上手く空気もだしてるのかも胃ろうにしても吐き戻しが改善するのは難しそうだけど、トロミのついたもの、ミキサー食を入れることで戻りにくくはできる…かも？くらいな感じらしい。でも注入時間も短くできそうだし、うまくいくといいな。手術はもう１回外来挟んでまだまだ先のようです。その前に旅行行こうかな

新しい

今年も一年頑張ります！年末年始はこつめちゃんとこもり正月でした。主人だけ義実家に帰して。天気も悪そうだったしおかげでぐーたらできました。ちょこちょこ近場にドライブには行きました近頃はこつめちゃんもドライブを楽しんでくれてるみたいです。一年前にはクルマ乗れない…ぎゃーぎゃーうるさいと書いていたのが嘘みたいです。成長私もこの間初！高速道路を運転をしました。これで義実家への帰省にまたひとつ近づきました（義実家高速でめちゃ時間かかる〜）。今年の目標は帰省！さて、めっきりブログを書くこともへっておりますが。。日々だらだらと忙しくしております。今年は胃ろうの手術を見込んでいるので、また生活が一変しそうです。手術できるかはまだ、未定… 次の外来で。検査入院までは済ませました。経管栄養、経口摂取はアグレッシブに進められず現状維持です。体重がまだまだ軽めだけど吐き戻しを考えると積極的に増やせないのでじわじわ増やす方針です。まずは9キロ…。去年は2歳になりましたが、思ったように成長せずにリハビリに関しては落ち込みぎみで後半やる気を失ってました。遊びに全振り。2歳になったら少し人っぽくなっていくって聞いたのになぁ…意思の疎通も感じず、新しく行ったショートステイ先では親の認識もないとまで言われ、PTの内容も未だ0歳の時と同じ…時が止まってる？とぐるぐる。放っておくとひたすら床でくるくる回っている…好きな遊びってのもよくわかりません。音に反応するとか揺れが好きとか言うレベルで。好きな味もなし。色々食べさせて味覚を発達させてねって。食べないのよー。自分の子のことながら、未だによくわからないのが現状です。あんまり深く考えると深みにはまりそうなので、目の前のことだけ考えて日々楽しく過ごしています。天井見てもふわふわしててもにこにこ過ごしているのが救い。もうちょっと伸び始めたらまた頑張ろうかな…。早く春になるといいな。

アメンバー限定記事もたもた

鼻チューでミキサー食

しばらく前ですが、とろみのある栄養剤にしたため滴下に時間がかかるようになり、鼻チューブを6→8frに変更しました。長さも長くなり、まー邪魔で邪魔で…くるくるまいて髪にパッチン留めちなみにこつめちゃん未だにショートカットみたいな感じなんです毛の量が多いので近くの美容室に連れて行くのだけど、暑がりだから揃えてすいてもらうと短くなっちゃう伸ばしたいー！で、医師に8frだとポタージュ状のものなら通るから試してみていいよ、スープとか10倍がゆとか…と言われたので経口練習用の食べ物をミキサー食をイメージして作って、1日2食くらいあげていますこれまで5口くらいしか食べなくても捨てていたけど、残りをシリンジで注入できる！しかも口をもぐもぐさせたり味を感じている…！？とは言ってもやはり量は少ないので、10倍がゆをブレンダーしてとろとろにしたものを製氷皿みたいなものでキューブ状に凍らせ、そのひとつと別のペースト状おかず（レトルト多め💧）やら味噌汁の汁やらその時々の味をおかゆに混ぜて、15〜20mlのとろとろペーストを作っています。チューブに詰まらせないよう意識して作っているので、これまで作っていた経口おかずより食べやすそう今まで形状無理させすぎていたかも…。それからお昼にお出かけしない時は、10時半ころおやつにスムージー？ミックスジュースを一緒に飲んでいます美味しいし一緒に食べれて嬉しい！ バナナ、りんご、ヨーグルト、牛乳やらをミキサーでガーッと。50mlくらいこつめちゃんにあげて、残りは自分で飲む一応茶こしでこして入れています。8frだから詰まりが怖い。これまで栄養剤だけだと、うん…が泥状だったけど、食べ物を注入するようになって形がまとまってきました！これはすごく実感。やっぱり食べ物がいいよね。ミキサー食の本も買ってみたので色々勉強しようと思います

アメンバー限定記事病院おぼえがき

座位保持汚れる

座位保持（パンダ）がきて約半年。もうめっちゃ汚れてる主に注入中に長く座ってるけど吐き戻す。予兆があればタオルで受け止めるけど、朝は家事なんかしてるから気づくと吐いてる。1時間かけてやっと終わったと思ったらだばーっと。先ほど背面も座面もめっちゃエネーボまみれになってカバー外して洗濯！！この前洗濯したよね…天気よくて良かった。テーブル付けてない時に惨事になることが多いけど、付けてた方がいいのかな。ビョルンのプラスタイみたいな下に受け皿ついてるスタイ付けてみるか。でも吐き戻しってそんな感じではないような。本人も吐くのきついだろうしこつめちゃんが悪いわけではないけど、ほんと吐かれるの辛い。経管栄養になってからずっとだもんな。いつまでこんななんだろう…。

嚥下造影検査

先日嚥下造影検査をしてきました。胃ろうを検討しているので、まずは飲み込みの評価から。胃ろうの方とは違う科でこれっきりの先生だったので、胃ろうにするなら評価はもう（しなくて）よくない？？とかなんとか言われ、でもこれまでもした事がなかったのでせっかくなので検査してもらいました。結果は、やっぱり誤嚥してるよね〜ほんのすこし…先生の評価は普通が100点なら、65点くらい！と微妙な判定…検査で糖水をスポイトで口に垂らしたらしいけど、まずほとんどプップッ！として吐き出したらしいそして咳で出すだす。多分日常的に誤嚥はしているけど、肺炎になった事がない、熱が出たことがない事からあまり気にしないでこれまで通り摂食頑張ってよいとのこと。あとは飲み込みの力が弱く、食道の絞られてる部分に溜まってるからしっかり飲み込むのを待つこと、と。やっぱり… よく溢れてる。でも初見の先生で、そのうちもっと量食べれるようになるんじゃない？と言われて少し嬉しかった胃ろうにしたからと言って飲み込みが劇的に改善されるわけではないらしいが、吐き戻しがあるならチューブを伝って戻ってくることもあるし、いいんじゃないかとのこと。最近ほっぺたのテープ跡も気になってる…肌の質感がそこだけ違う来月はいよいよ消化器の方で診察を受けるのでどきどきです。

ニュー眼鏡☆

増税前、いいもの買いました。新しい眼鏡です！！先日久しぶりの眼科でしたが、良くも悪くもなってなく。また「一日中かけないと良くならないよ〜 6歳までだからね」と淡々とした先生に詰められ、ぐっ…として処方箋もらってきました。遠視が強くてぼやっと見えてる先代はアンファンのヘッドバンド型。赤ちゃん時代には柔らかくてよかったのですが、まぁーずれる。浮く。ずっとねんねの子には辛い。長時間かけられなかった… そこで少し上の子用のめがねのつるがくるっとなってずれにくいキッズメガネがあったから、こちらのタイプにしたいというと「フレームがチタン？で寝てる子には当たって痛いかも。まだヘッドバンド型をすすめる」ということで保留。確かに目の横のパーツが出っ張っていて寝てると痛いかも。次に調べたトマトグラッシーズ。こちらは専門の店舗がないと思っていたけど、結構な店舗に取り扱いがあるようで。親切なメガネやさんで近そうなサイズを4つ取り寄せてもらいました結果微妙に同じサイズでも合う合わないがあって、1つしかフィットしなくて色々取り寄せてよかった！ つるの長さやら鼻パッドやら合わせて、ベビーカーに寝てる状態でも見てもらってずれにくいメガネが出来ました更に首の後ろにバンドもあって、付けるとよりずれにくい感じです。寝ててもずれないので付けたままごろごろ出来そう。色も柄もかわいいものが色々あってオススメですこれで1年、なるべく着けて頑張ってみますそもそも目線がふらふらで見ようとする意志が育ってないのも気になるけど

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