とても信じられない
ショックな事件がありました
安倍元総理の
ご冥福をお祈り申し上げます

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4月に大切な友達が
同病の同士だった友達が
亡くなってしまった


48歳と1週間の
はやい旅立ちだった




彼女との出会いは
3年前にブログ内で知り合ったOさんの
紹介だった


Oさんは広尾のN病院に通院していて
ある日食事会を開いてくれて
(その時のお店が池袋だったので
勝手ながら池袋の会と呼んでいるのだけど)
より連絡を取れるようになり


そのOさんにメールで連絡をとったのが
彼女、Kちゃんだった。


池袋の会があってすぐに
Oさんから私に連絡がきて
Kちゃんを紹介したいという


移植前なので、とても不安に
なっているので、話しを
聞いてあげてほしいとのこと。


私が転院前の長い間(11年)
地元のK大学病院に通院していたところに
彼女が通院していることと


家もものすごい近いのではないかと
思ったことなどが理由だった。
(実際には隣駅なので
とても近かった。)


私の知ってる彼女の闘病の記録を
簡単に書いて見ようと思う


読みたくない方はここまでにしてね



骨髄腫の治療経過は人それぞれです
型も違うし細胞の性質も違う
染色体、遺伝子の異常の有無
使う薬も違う
先生の考え方も違うし
年齢での治療も違う
近年、たくさんの新しい薬や
次の治療も出て
寿命も延び、維持療法以降の治療が
明確化されてないぐらい
骨髄腫の治療は目覚ましい進歩を
遂げています
あと、数年したら移植が必要なくなって
治癒することができる病気になることを
望んでおり、信じています
皆さんにとって
その時の最善の治療をができることを
心から願っています


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2019.6 
初めて会う
腰が痛くて整形外科を受診したあと
K大学病院で病名告知されたようだ
IgA κ型 
寛解導入療法実施中とのこと
(ベルケイド、レナデックス、レブラミド)
数値は2クール後、
基準値に下がってきた様子

2019.7  
腰、背中の痛みとれないため、麻薬を使用している
歩く時も杖を使用している

2019.8 
採取のため入院
マルクsCR判定
レントゲンでは背骨、腰が
スカスカしていると言われたみたい
   
2019.9  
幹細胞採取 1回分
退院

2019.10 
ベッドがなかなかあかないため
ベルケイド、レブラミド、レナデックス、
1クール追加
腰は痛いまま

2019.11 
自家移植のため入院
移植前にマルク(MRD陰性)
大量抗がん剤 アルケラン投入
自家移植

2019.12  
生着
退院

2020.1     
新年よりフルタイムで仕事をしている様子

2020.2    
 移植後判定のためマルクsCR継続
(↓コロナ禍)

2020.3    
地固めのため入院
エンプリシティ、レブラミド、レナデックス
        
2020.4  
 副作用酷い、倦怠感、発熱

2020.5 
膝裏が痛く、エコーでみてもらう
何もみつからない

2020.6   
CT撮る
膝の裏に血栓がみつかる
レブラミドの副作用の可能性 
レブラミド中止

2020.7   
血栓飲み薬で治療
    
2020.8 
エンプリシティで維持療法開始
治療が奏功し、調子もいい様子

2020.11
エンプリシティで維持療法継続
杖をつかなくてもいいぐらい、調子がいい様子


2021.3    
股関節に痛み
CT、PET
左股関節に髄外腫瘍(再燃)
放射線治療
ダラザレックス、カイプロリス、レナデックスで治療開始(入院)

2021.4  
副作用酷い
発熱、貧血のため輸血

2021.5   
心臓の裏の胸骨や骨盤にも
髄外腫瘍みつかる
放射線治療
発熱、貧血のため輸血

2021.6  
3月からずっと発熱していたが、やっと熱がおさまる
貧血のため輸血

2021.7 
右股関節にも腫瘍みつかる
サークリサ、ポマリスト、レナデックスに治療変える(入院)

2021.8  
放射線治療
貧血のため輸血

2021.10  
貧血、血球下がりすぎるため
サークリサ中止
下血もあり止まらない
放射線治療
ポマリスト、レナデックス服用

2021.11 
背中に痛みあり、腫瘍みつかる
サークリサ再開
マルク(MRD陰性)

2021.12  
胃が痛いため急遽入院
胃から出血がみつかる
IgAが3日で303→562に
血球低い、貧血、輸血する
右肋骨にも腫瘍みつかる
年末一時退院

2022.1    
病気がとてもよくない状態と先生から伝えられる
血球低いため入院
使う薬がないので他の癌治療にも使う、ドキソルビシンを使ってみる
広尾のN病院でのセカンドオピニオン&同種移植をすすめられる
下旬退院 
退院しても毎日輸血に通う

2022.2    
痛み、貧血酷く入院
N病院へのセカンド&転院決意するも
血球低く、貧血酷いため先生からストップかかる
麻薬使用
月末、帰宅したいため無理やり退院
退院中も毎日輸血に通う

2022.3  
貧血が酷く、意識朦朧とするため入院
N病院へのセカンド&転院したいと伝えるが、貧血酷いため、この状態ではいかせることが
出来ない、もう少し先にと先生からストップ
ベルケイド、ドキソルビシン、レナデックスで治療を開始する
顎にも腫瘍みつかる

2022.4  
先生のOKが出てN病院のセカンドの日が決まる
呼吸が苦しくなり、肺に水がたまるようになり、酸素吸入開始
家族が呼ばれ、病院で出来ることはないと伝えられる
1日だけ帰宅をすることが許される(24時間看護などを条件に)
永眠
    




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Kちゃんは母親と2人暮らしだったので
最後の帰宅の時に(泊まりにいきました)
私へのお願いがありました。

お母様と私と2人だけで
簡単に火葬だけで送ってほしいと
お勤めされてる会社にも全部終わってから
連絡してほしいと。

火葬式をして、お寺さんで戒名をいただきにいき、納骨も無事に2人で送ることができました。


私はKちゃんが望むように
送ることができたのかな…

Kちゃんとてもとてもがんばったね
いつも痛みがあって辛いのに
午前中は仕事へ行き、
午後から治療とか輸血とか
何回聞いただろう…
痛みがないところへ行けたんだよね?
大好きなお父様にも会えたかな?

セカンドオピニオン連れていって
あげたかった。
もっともっとはやく…

してもらったことは
たくさんあるのに
何もしてあげられなかった…


あれから何回かお母様には
会いに行ってるよ
近いうちにお母様を連れて
会いに行くからね

でもまだまだお母様も心配だし
そっちにはいけないから
見守っていてね


ありがとう
たくさんたくさん
他の言葉がみつからないよ
いつも何度もお互いに
言い合ったよね
ありがとうね…



Kちゃんに捧ぐ 合掌

長文読んでいただきありがとうございました

いつもありがとうございます。