やっぱり、毎回ドキドキします。
結果としては数値は変わりなし
白血球 53
ヘモグロビン14.2
血小板 21.5
総蛋白 6.7
カルシウム 9.9
IgG 550 L
IgA 105 L
IgM 14 L
FLC(前回)
κ 8.5
λ 9.7
比 0.88
副作用としての手足の痺れ
足の強張りも変わりありません
(これは変わってほしいけど)
薬も変わりなし
バラシクロビル錠500mg 1錠
ラベプラゾールNa錠10mg 1錠
リリカOD錠 75mg 2錠
レブラミドカプセル 5mg 1C
レナデックス錠 4mg 5錠
余談ですが
先月28日に健保の被保険者の健康診断に
12年ぶりに行ってきたのですが
(これで骨髄腫が発覚したので
それ以後行く気にならなかったのです。
血液検査は毎回してるしね)
今回は移植もしたし、クリアな体かな～
(中性脂肪以外は)と思って受けてみました
でも何も考えずにレナデックスの服用日の
次の日に行っちゃったから、
さあ大変
白血球は107 Hだし、尿糖は＋３
服用してるステロイドのせいだと思うけど…
との見解で、要再検査で返ってきたけど
血液内科受診では平気だったので
よかったー
休薬や受診日もちゃんと訳があるのね
話はそれますが
年末に東京ブロック会でのお話し。
まとめるのは得意ではないので
他の方におまかせしますが
私の思ったこと、いただいたことだけ
少し書いてみようと思います。
スケジュールとしては
M先生のお話しが、３時間半
１ 骨髄腫ってどんな病気
２ 骨髄腫の治療
３ 骨髄腫の最近情報
内容としてはどんな病気のお話しで２時間半
治療のお話しで45分。
最新情報は15分ぐらいだったでしょうか？
５月のブロック会のM先生のお話しと
あまり変わりなかったかんじがします。
私、個人としては
どんな病気かってことより
治療と最新情報をたくさん
聞きたかったんですけど、資料は英語だし
時間がなくてスライドが早送りで
流れていってしまうかんじでした。
ガイドラインではどんな薬を使っているか？
移植適応例、非移植適応例、自家移植後、維持療法、初回再発、２回目以降の再発…等々
気になる気になる…
だいたいは皆さんが使っているお薬、
思っているお薬でしたが、
聞いてるだけで精一杯
詳しく知りたい方は
いつでもセカンドオピニオンに来てね！
ガイドラインも個々に確認してね！
というかんじでした。
そんな中で先生も何度も言っていたし
私に響いたことが
ベストな治療を決めるには
自分の骨髄腫の特徴を把握しよう
自分の骨髄腫のリスクを把握しよう
高リスク
標準リスク
低リスク
リスク=標準的な骨髄腫と比較すると
進行が早く難反応かどうか
リスクは何で決まるか
骨髄腫細胞の性質
細胞の染色体異常
細胞の遺伝子異常
細胞の増殖速度
細胞の形、細胞の表面の突起(要熟練)
なので
納得できる治療受けるためには
自分の骨髄腫の特徴、リスクを把握し、
状態を確認し(マルクで)
先生と相談しながら
その時その時の
最善の治療を考えていこう
ということでした。
今回の受診で自分がどのリスクであるか
聞いてみました。
ものすごい悪い訳ではないけれどもかといって
ものすごい心配が低いかって言ったら
そうではないので
真ん中辺りかな？って
お返事をいただきました。
先生の懸念は私の骨髄腫の増殖速度。
M先生の話を聞いて
やっと納得できたかも。
やっぱり、私はレブラミドの維持療法とは
離れることはできなさそう
上手に付き合っていくしかないですね
最近近所にホットヨガが出来て
気になっていたので
お散歩やちょっとバイトしても
痩せないんですけどヨガはどうですか？
って聞いたら
ホットヨガとかいいんじゃない？
ジャンプしたりとかじゃないから
骨や関節に負担軽そうだしね。
って先生もすすめてくれたので考え中です
(トランポリン購入して１週間したけど、
膝が痛くなりました
いいと思ったんだけどー)
先日、姪との初２人っきりのお出かけ
数ある願い事の１つだったので
嬉しかったなぁ～
それにしてもランチに必ずついてくる
デザートなんだけど
ボリュームあるよね！？
いつもありがとうございます
