新緑の季節になりました
こたつの布団をはずし、ストーブを片付けて
扇風機を出しました。
でも、でも、気候はまだまだ不安定。
なんでこんなに暑いの？と、思う時もあれば
ちょっと雨が降ると寒すぎる～と思う日もあります
５月９日(火)は受診日でした。
レブラミドによる維持療法は
６サイクルめに入ります。
今月の結果も
白血球等々基準値
基準値ではないのは１つだけ
中性脂肪値ですね
IgA122 基準値OK
IgG IgＭはまだL がついています。
ﾌﾘｰﾗｲﾄﾁｪｰﾝ
κ13.8
λ10.7
比率1.29
よし～基準値！
免疫固定法もいいね！Ｍ蛋白の判定ないね！
やったぁー！
(ん？先生、家に帰ってちゃんとみたら
ほしいのは４月分。
これ前月の３月分でしたよーがく。)
)今回の診察は私が落ち着きなく話しかけて
しまって。
今思えば猛反省中です。
ちゃんと先生の話は先に聞かなきゃね
なぜなら新薬の話しが出ていまして。
私の行ってる病院では、来月から
ニンラーロが使えるそうです。
私の気持ちとしては、
数値的にもいい状態を維持しているし
ニンラーロを使うことによって
副作用の心配があるから
レブラミドとレナデックスでこのまま維持療法していたいのだけど
ニンラーロは私のなんとなくの記憶によると、ベルケイドの経口薬版。
ベルケイドによる治療で、いまだに手足の痺れをもつ私は、やっと普通になんとか見かけだけは歩けるようになってきたのに
これ以上歩けなくなるのが心配なのです
先生の話
先生「ニンラーロが来月から使えるんだけ ど…」
私 『私も使った方がいいんですか？今レブラミドだけで、いい状態だと思うのですが…』
先生「うん、そうだよね。とてもきいているよね。そういえば、ニンラーロとても高いんだよ～。１粒16万円なんだよね。」
私『
』
』私の支払は限度額MAXなので
支払いは変わらないだろうけど
健保の負担とかすごいかかるのでは？
いや、気にしなくていいことなんだろうけど
今、私は主人の健保の扶養者で
そんなにお金がかかる扶養者がいるなら
会社側が主人にやめてもらおうとかに
ならないのかしら？
こまるー
なんか久々に私の脳内妄想がとまらなくなりました。
先生「ちゃまりんさんはIgAの型なんだよね
来月の、結果によるけどIgAが出てきちゃったら
使った方がいいんだと思うんだよね。」
私『それは、そうですよねー。』
なんて、話をしてる間にこの間の勉強会の
話になったり、前に私がいた病院の先生に
会った話とかになったり、
体重がたぶんレナデックスのせいで
どんどん増えていくと言ったら
いい季節になったからどんどん散歩してねーとかになって落ち着かない診察になってしまいました。反省。
でも先生はたぶんニンラーロ使いたいんだよね？
来月ちゃんと気持ち言えるかなぁ～
私は先生に余命の話とかは、今までされたこともないし、聞いたこともありません。
でも、今回なんとなく…勉強会の話から
私『私は先生の患者さんの中で一応若い方ですよね？』
先生「一応じゃなくて、超若い方だよね、もともと高齢の病気だしね。20年弱たっても移植対象のラインあたりになるわけだから。
その頃僕はもう病院にいないけどね。(笑)」
(私の主治医の先生は私のちょっと上)
私『先生、私、５年、10年と長生きしたいのですが…』
先生「そうだね。まだまだ若いんだから、５年、10年と長生きしてもらわないと」
私『５年、10年、20年いけたら…。30年までは望まないので、よろしくお願いします。』
それは厳しいね。なんていう先生はいないと思うけど、なんとなくほんのちょっとだけでも
厳しくないような気分になった診察日でした
いつもありがとうございます
