検査結果を聞きに行ったところ、血友病の検査で数値が異常な箇所があり、血友病Bを疑われる第9因子が正常値70ほどの所2しかなく、第8因子もそれに釣られて数値が低くなっているといわれました。血友病Bだとしたら中等度の血友病とのことでした。あとは、そこまで調べてはいないが、第11.12因子の欠乏の可能性もあり、血友病または血友病類似疾患の可能性がある為、専門医が居る病院で確定診断を受けるようにとのことで、今はその紹介された病院からの連絡待ちをしている段階です。
まずは血友病自体の情報が少なく、そして女児の血友病は極めて稀ということで戸惑っています。
まだ確定診断はついてませんが、つくまではとても不安です。
私自身来月中旬には出産を控えており、娘の病院についていけるかも分からなく、母の出産で娘もかなり精神的に不安な状態なのにその上病院で色々検査を受けたりするのを考えると心配で溜まりません。
ただ、今すぐどうこうなる病気ではないものの、早く確定診断をつけ、予防や治療を出来るなら早いに越したことはないし、治療が始まるまでの間に怪我をさせないように神経質になってしまうのも辛いので早く病院には連れて行きたいです。
スムーズに色々進みますように、、、