今日は
退院後初の
精神科受診でした
筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群) (仮)
なのですが
今は
神経内科と精神科の
両方を受診しながら
過程を診てる感じなのです
この類の病気はね～
病名をつけるには
医学の進歩が追いついてなくって
だから
私の担当医は
病名をつけることには賛成してなくって
医学の進歩を見ながら
新たな方向性を探りつつ
じっくり付き合っていきましょう
っていう考えみたいです
確かにそうで
実際
今の段階で
筋痛性脳脊髄炎だとか
線維筋痛症だとか
病名をつけられている患者さんは
たくさんいると思うけれど
本当にその病名で合っているのかは
正直今の医療でははっきりできない
基準がボヤけているから
そりゃそうだわ…
あと数年して
もしはっきりした診断基準ができたとしたら
指定難病にできるくらいの人数になるかもしれないし
診断できるものを見つけられる機械やらできるかもしれない
なんて話を
今日はしてきました
確かにね～
筋痛性脳脊髄炎なんて病名つけられたところで
たいした意味がないというか・・
助けてくれるものは
なにもないし・・・
全身の疼痛が激痛で
脱力・こわばり
具合悪さ
24時間続く痺れ
発熱・頭痛・吐き気
そして、歩行困難
こんなんで
どこが雇ってくれるというのか…
家でどんな仕事ができるっていうのか
ホームヘルパーさん必要レベルです
でも
お金もないし
一人で生きていかなければならない
って
なんか暗いお話になってしまった
スマホすら
握っていられないほど
痛みと脱力がすごいのに
こんな私に何ができる？
切実・・・
でも
私の担当医は
ホントにいつも
私を救ってくれる
ありがたすぎる存在なのです
来週は
もっとたくさん時間をとってくれるって
またいっぱい
おしゃべりしてこよっ
