はじめまして、アメリカ在住22年

2015年 ITP(特発性血小板減少性紫斑病)発症
2022年 ギランバレー症候群(CIDPの疑いあり)発症

をしましたショボーン



アメリカでは退院をする時にこれから使う薬を渡してもらいます。日本のようにこまめに1週間分ではなくて次の検診の予約までをまとめてくれます。

 私の次の検診は4週間後。


退院手続きも済んだので後は薬を待つだけ。

ですが、ナースの方が薬を持って来てくれない…

薬はどうなってますか?と聞いたら外部の薬局に自分で行ってと言われました。

こんなこと初めてだけど本当に自分で薬局に行くの? もぅ7時だけど薬局は開いてるかな?

ステロイドは切らす訳にいかないんだけどその日に処方してもらえる?と聞いたら。

 大丈夫!あなたが使う薬局は9時まで開いてるから今からすぐに行けば間に合うよ!

病院から我が家まで高速で30分はかかるので急がないと。今の時間なら渋滞はないから大丈夫かな。

病院を後にしてそのまま直行で家の近くの薬局に向かいました。

薬が今日中にもらえるのか聞いてみると処方箋が届いてないからドクターに問い合わせるので時間がかかります… 今日中には無理ですね。


やられたー!


病院に問い合わせてみると、あなたの薬はここにあるわよ。担当のナースが勘違いしてたみたい、受付に伝えておくから取りにきてと。

謝まられることもなく電話を切られました。


そこからまた病院に戻って薬を受け取り晩ごはんを買って家に着いたのは11時過ぎていました。

どっと疲れた1日でした。


はじめまして、アメリカ在住22年

2015年 ITP(特発性血小板減少性紫斑病)発症
2022年 ギランバレー症候群(CIDPの疑いあり)発症

をしましたショボーン


 手術当日の朝となりました。前日の夜から食事はストップしていたのですが、お腹が空くことはありませんでした。ナースからまだ手術の時間がはっきり決まってないけど、あなたは2番目だから午前中には手術できると思うわよーと言われました。


お昼前の11:00 過ぎにドタバタと4−5人のナースが入ってきました。今から手術になりますこっちの服に着替えて髪の毛も全部帽子の中に入れてね。ベッドもこっちに移って。と… あれ?何だか思ってたよりおおごと? 簡単な手術の意味合い履き違えてる?

手術室に入るとドラマなどで見る本当の手術室でベッドの脇には沢山のモニターが並んでました。

スタッフも6ー7人くらいがそれぞれの持ち回りを担当してお互いに何か話していました。

初めての手術室で急に緊張してきたところで

ナースにこれから麻酔を点滴に入れていきますね。と言われたところから記憶がありません。


 目が覚めると左手はギブスで固められていました。この時で3時くらいだったかな?

特に痛みもないけれど頭がボーッとしていました。自分の腕を見て上腕を切るはずだったのに前腕になったんだ…と思っているとナースから全て順調なのでこのまま退院の手続きを始めますね。家族にお迎えの連絡をしておいて!と言われました。


 やっと頭が働き始めたの5時くらいかな?

そこから服に着替えて、荷物を纏めたりベッドやベッド周りを綺麗にしたのですが、左手が使えないので時間がかかりました。

 でも、痛みは全然なかったです。まだ麻酔か痛み止めが効いているのかな?

 アメリカでは痛み止めを沢山使います。ちょっとでも痛いとか言うとすぐに薬をくれます。日本のお医者さんに薬の量でびっくりされたこともありました。

 7時くらいに子供達が迎えに来てくれて無事に退院することができました。


 


はじめまして、アメリカ在住22年

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2022年 ギランバレー症候群(CIDPの疑いあり)発症

をしましたショボーン



 3日間のIVig 投与が終わりました。足や指が突っ張ってジンジンとして動かないことは変わりないのですが、不思議と痛みが無くなってきている実感がありました。お腹や頭、口の中などまだ麻痺した感じは残ったままです。


 生検の手術のスケジュールがなかなか決まらなかったのですが、入院してから5日後の朝11時からとなりました。神経内科の先生からの説明では手首と腕をちょっと切ってほんの少し神経と筋肉を切り取ります。と説明がありました。


 手術の前日に執刀医の先生が見えて、あなたはなぜ手術するのですか?と確認されました。その後に腕と手首の上を切る予定です。手術自体は難しくなく簡単なのでリスクも少ないです。手術をしたらその日のうちに退院となります。と言われました。

ただ、英語が難しい…途中で医療用語が難しすぎたので義母に電話をして一緒に聴いてもらいました。口笛