脳の難病と手芸時々お絵描き ゆっくり進行しゆっくり身体全体が弱っていく難病と今しか出来ないこと探し&自分探しの旅

脳の難病と宣告されてから現在寝たきり。
胃ろうの造設(peg)、在宅酸素（Hot), 自動導尿（尿カテ)利用しながらゆっくり身体全体の機能が落ち不能になる病。今しか出来ないことを出来る範囲内で葛藤しています。