ネフローゼ症候群とともに

ネフローゼ症候群とともに

微小変化型ネフローゼ症候群歴18年
数年前、大腿骨頭壊死と診断されましたが、誤診と発覚。
発症から現在まで少しずつ更新していきたいと思っています。
当事者の話を聞けることって少なくて、このブログが誰かの役に立てばと思っています。

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初めての入院は6人部屋で、トイレから遠い部屋だった。


トイレ行くにもふらふら
象のように太くなった足を引きずって、壁を伝いながらなんとかたどり着いた。
ウーロン茶みたいな色の尿で、50mlも出なかった。

身体がおかしいと、改めて思った。

入院の次の日には立てなくなって寝たきりに。個室に移動になった。

お腹が痛くて下痢をしていたから、ベッド横のポータブルトイレに移乗することだけが離床の時間になっていた。

お腹の調子がおかしかったのは、腸も浮腫んでいたのかな?と今となって思う。


結局
入院して一週間くらいでこの病院では診られないとのことで、院内学級のある大きな病院に転院することとなった。


この病院で覚えていること
初日に点滴をしにきてくれた看護師さんがすごくタバコ臭かったこと。
嫌で嫌で、泣いて父に訴えたことを覚えてる。