きなこのひとりごと

きなこのひとりごと

ダウン症の娘ゆうゆと優しいねえねを
育てる福山雅治大好きなアバウトな母の
いわゆるフツーのゆる~い日記。

Amebaでブログを始めよう!

すっかり更新してなかったー。

 

1年前の7月にまた心臓の手術しました。

 

 

 

手術中に血管切られて大量出血して

止血に時間かかって

8時間予定の手術が14時間かかって

 

人工心肺使用も2時間予定が

3時間50分

かなりギリギリ

 

てなわけで、

8月にまた再手術して

今は学校に行ってます

 

アメブロの複数アカウントのログイン切り替えが

うまくできなくなったので

インスタに引っ越しました

 

 

 

 

 

 

 

久しぶりにログインした爆笑


2年も更新してなかったーー。


ゆうゆ、13歳

特別支援学校中等部の2年生になりました✨


相変わらず毎日おもしろくて

毎日かわゆいです。


今年6年ぶりに心臓の手術するよん。


なので、

今年は1月に大学病院で検査入院

3月にこども病院で日帰り検査

明日からこども病院で検査入院です


食道エコーとCTとってきます。







趣味の駒まわしが上達してます。



この大きさのコマ回しを毎日数時間

5年続けてるけど

指先が器用になっている形跡はない爆笑





たぶん3年ぶりの
療育手帳の更新。


普段は気にしてないのに、
ここで数値化されると
ちょっと凹むんだよね…



で、結果。



11歳になったゆうゆのアタマは
2歳半でした!



まぁ、妥当なとこだな。


妥当すぎて、
今年は凹まなかったわ。



A2  重度知的障害




療育手帳Aの3段階の真ん中。



点数は
限りなくA1(最重度)に近いA2。



特別児童手当の収入制限に引っかかって
支給停止中だし、
この際、A1になって
別の手当てをいただきたい。



次は3年後。


まぁ、たぶん
願い通りA1になるでしょう…















先週11歳になりましたキラキラキラキラキラキラ

ここまで生きるとは!
11年前にはとても思えなかったアセアセ


2歳の時の手術。

5年生存率60%だから、
ちょっと覚悟したよねぇ…



心臓に病気があると思えないほど
めっちゃ元気なので、
元気すぎて
血圧が上がらないように薬を飲むという爆笑



これからもよろしくお願いします。