こんにちはっニコニコ

“勝手にゴックン族”のみなさんに朗報ですむらさき音符

病院内にわかってくれる人がいましたーっクラッカー

なかなか、伝わりにくいのか、わかってもらえない“勝手にゴックン”長音記号2

主治医に伝えるも、不思議ちゃんでも見るような顔をされ…、看護師さんに伝えるもイマイチ…真顔

もぅ、諦めるしかありませんよね長音記号1

でも、ブログの中で“私もー”とか“わかるー”とか共感をしてもらえる事が唯一の救いでしたDASH!

“勝手にゴックン”を、“気のせい”“気持ちの問題”みたいにされちゃー困りますもんビックリマーク

ポンコツちょこぽっは、最近ずーっとPTのみの介入ですが、STさん(40代女性)ともちょっと関わった事があって、そのSTさんはいつも入院すると声をかけてくれるんですよねにっこり

どうして、いつもリハビリがPTだけなのかというと、ポンコツちょこぽっが選択しているからです凝視

なんか、点滴5時間のあとにリハビリ3つはね…長音記号1

なので、今回もSTさんのリハビリは組み込まれていないのですが、捕まえちゃいましたグッド!

で、“勝手にゴックン”を伝えてみたところ、なんとっ、なんとっ、わかってくれたんですからーっベル

やっぱり、足や腕と一緒で筋力はてなマーク筋肉はてなマークの関係だと思うよ。
飲み込みの筋肉の弱い時に、上手く閉まらなくて飲んじゃうんだよね。
日によって、その時によって違うのも、重症筋無力症の特徴だよね。
他の重症筋無力症の患者さんからも聞いたことはあるよ。
でも、なかなか飲み込みや嚥下の部分って先生もわからないことが多くてね、非典型的だと尚更だよね、教科書にないことは特にね…。

コレ↑が、STさんの全ての言葉ではありませんが、とにかく伝わった事が嬉しくして、ホッとしましたニコニコ

そして、STさんからホワーンとした主治医にも伝えてくれると言ってくれましたグッド!

だからといって、対策となると食事の形態を工夫するとか…、そういう話になるんですけどね…汗

まぁ、ポンコツちょこぽっの場合、常に“勝手にゴックン”ではなく、不意打ちがほとんどなので、特に対策はしないかな…真顔

とにかく、わかってもらえて良かったですキラキラ

これは、“朗報”だーっと思いご報告でしたニコニコ