日々の出来事~重症筋無力症~

日々の出来事~重症筋無力症~

5歳の時にMG発症。アラサーママしてます。

5歳の時にMG眼筋型発症。11歳で全身型になりました。今は一児のママしながら頑張っています。
Amebaでブログを始めよう!
またまた久々のブログになりました。

今日は神経内科外来でした。
体調はと言うと、1月にグロブリンをしてよくなっていた噛む力がまた3月頃から弱くなっているのと、先月くらいから手足の力も少し弱くなってきました。普通に生活できる程度だけど、久々に手足にも症状が出てきたのでちょっとショックガーンあと眼瞼下垂は相変わらず。ステロイド飲んで効いてる間は、どの症状も結構改善されるのですが、薬の効果が切れると症状がでてきてしんどいです。ゲロー
朝起きた時なんか、呼吸できてたんかな?てくらい呼吸が浅い日もあって焦ります。滝汗

グロブリンしてほしいと言おうと思っていたら、先生からグロブリンしようかと言われたので、来週からする事になりました。真顔

抗体は1ヶ月前のだけど、なぜか下がってました。何ヶ月も0.6だったのが0.4に下がっていてビックリポーン絶対上がってると思っていたのに。症状自体悪くなってるからなんとも言えないけど、上がってるよりは下がってるしかいいのかな。


あと少し前から気になっていた、足の付け根の痛み。急に痛みが出だして、その日は結構歩いたからかなと思ってたのですが、その日から痛くなったり、治ったり。
少しの痛みなので全然歩けるのですが。先生に言うと、レントゲンとろうかということでとったのですが、レントゲンでは問題ないといわれました。が、ステロイドの副作用でもなる特発性大腿骨頭壊死もほんとに少しの症状なら、レントゲンだったらうつらないから、痛みが強くなったり続くようだったらMRIとろうかということになりました。

大腿骨頭壊死だったら、ステロイド使えないから免疫抑制剤にしないとダメみたいな事を、ボソっと先生が言ったので、えーそれは困る…と思いながら、、全くステロイド使えないのか聞くのも忘れて。もうほんとに、大腿骨壊死じゃないことを願います。チーン先生も、足良くなりますようにて言ってくれて、なんか嬉しかったちゅー

とりあえず来週からの、グロブリン点滴頑張ります。良くなりますように。真顔


では、読んでくださってありがとうございました。ウインク