初めてブログを書きます。
現在育休中で、0歳5ヶ月の息子と猫とのんびり過ごしています☺︎(夫は仕事)
息子は、この子が私のお腹の中にいるときから「軟骨無形成症」の仮診断を受けていました。
そして産後、血液による遺伝子検査にて確定診断に至りました。
この疾患の事を知ったのはその時が初めて。概要や症状など調べられても、実際この疾患の方にお会いした事がありません。
だから、自身ももっと勉強して、この疾患を持つ方と情報共有ができたら、コミュニケーションの手段にできたらと思いブログを書き始めました。
先日のMRIの結果では大後頭孔の狭窄がやや認められていましたが、経過観察。
無呼吸もなさそうです。
今現在は首もほぼ座り、寝返りもするようになりました＊
手遊びをすると声を出してよく笑います🤣
もう5ヶ月。
疾患のことがあり心配だし、可愛い赤ちゃんの時期を一緒に過ごしていたい気持ちはありますが、保育園に通って他の子と交流など色々な刺激を受けて成長する方がいいのかなという思いもあり保育園見学をせっせとしに行っています。
同じ疾患を持っている子は、保育園にどのくらいの月齢で通っていますか？？
もしこのブログを見ていただいていたらコメント頂けると幸いです☺︎
長くなってしまうので今日はここまで。