通院＆根治について

今は1ヶ月ごとの通院。

先日の通院日のこと。

エンタイビオの投与日。

約1時間の投与中は、お腹が空いて食べながらーの

スマホ触りながらーのであっという間に終了☑️

その後は診察＆採血の結果

CRPは1台（通常時でも常に1台なのよね💧）

前回（４月）はCRP3台だったから、何かあるんじゃ？って心配してたけど、特に発熱もなく普通に過ごしてたからホッとしたー

あとは、

腸炎の数値は、若干よくなってたらしく、

エンタイビオが効いてくれてるのか、

たまたまなのかは不明

やはり、エンタイビオは劇的に良くなるってのはなくて、ジワジワ長期間でみて、やんわり効くのかどうなのかーって感じらしい。

受診時、体調や採血の結果が良かったら、必ずある話。

「根治」について。

わかってるけど、この病院じゃなぜできない？！

大きい病院じゃーん💦

するとしたら、もっと遠方の病院。しかも数ヶ月。

移動距離も車で半日。公共交通機関なら3時間超。

他の家族は？学校は？

大人でも、この病気と上手く付き合ってる方もいるんだよね？！

先生としては、やはり「病気🟰根治」

私的には、うまいこと付き合ってく選択もありなのでは？と思うが。

息子の気持ちもどうなのか。。。

そりゃ、治せるなら治してあげたい。

でも治療が、どれだけ大変なことなのか。

私は、そのことに避けてきているのか。

（過去に先生に言われた）

避けてるって言われればそうかもしれない。

通院日が近くなると、

気持ちがガクンと毎回下がります

入院〜退院

前回の投稿（2月中ば）から、

だいぶたっちゃってる💦

とりあえず3月初めに退院することができました。

前回の投稿の続き。

エンタイビオの副作用もなく、

ブイフェンドも点滴から内服に変わり、

採血の数値は、劇的に良くなってるとは言えないまま2月末ごろから退院の話がでてきて、

とくかく、薬の量と数が多いため、退院前の1週間ぐらいは子供に管理させて朝昼晩と間違えずにちゃんと飲んでたみたい。←看護師さん談🙂

あ。

2月の中ばに、1日だけ外出許可をもらい、

進学するにあたり制服採寸会に行ってきました。

久々の外！

とりあえず朝の点滴後に私服に着替え、

地元に戻り、制服採寸屋へ。

本人には秘密で、採寸屋に

ばーちゃんが来てビックリしてた笑

30分ほどで終わり、あとは本人希望の店に寄ったら、

買い出しして夕方にはまた病院へ。

2月は、絶頂にガリガリだったけど、

ステロイドの副作用で約5キロ程太りました💦

この前（4月）に制服をもらってきて、すぐに着させてみたら、なんとか入った‼️

サイズアウトしてたら、どーしようかと心配してたけど、大丈夫でした笑

退院後は、2週間ごとに通院中。

ステロイドは、徐々に減って言って、

現在は10→8に。

4月からは、本人にとってかなりの環境の変化があるから、またストレスでどうにかなったり、

腸炎が悪化しないか心配...

顔もステロイドの副作用でムーンフェイス⚫️

食欲もかなり増加中.,.

ちなみに、栄養指導も2回やりました

とにかく、元気に過ごしてくれたら、

生活もガラリと変わりそうだけど、

楽しく過ごしてくれたらと思ってます。

子供の様子を、

記録として残したいので、

また更新します（予定🫣）

入院生活③

2日（たまに3日）に1回は面会に行く生活。

片道１時間ちょい。

高速だと１時間。

天気だけは味方してくれてるのか、

大雪で大変だったのは、数回のみで

昔からこれは子供①が天気運だけはあると思ってる

毎週ガソリン入れてる。

そんな生活にも慣れてきたのかなー

（←慣れたくないけど💧）

そんな中、子供②が体調不良

流行りの『インフルB』

予防接種は毎年してるし、

今年は受験生（入院中）もいるから、いつも以上にピリピリしてたのに、しっかりもらってきたくそぉぉ。

即隔離。

今、あたしがもらうわけには絶対にいかない。

子供①の面会に行けなくなる。

もうピリピリどころか、絶対負けねぇ🤛って気持ちになってた。

幸い、子供②は2日で熱が下がり、3日目からは食欲もあり、至って元気で暇な毎日を過ごしておりました。

1週間はしっかり隔離部屋へ。

わたしも、うつらずすみました。（2月初）

が、

今、現在わたし風邪気味💧

年に1回あるかないかの体調不良が、何で今なんだよ💢

子供②の送迎や試合、子供①の面会など。。疲れが出てきたのかな😭くそぉぉ。

寝れば基本治るから、とりあえず時間があれば寝てます。。。

子供①は、

腸炎に効くという「エンタイビオ」を初投与してみることに。

潰瘍性大腸炎などに使われる薬らしく、

子供①のように慢性肉芽腫症に効くかは不明なところはあるみたいだけど、

今は効いてくれることを本当に祈ってる。。。

アレルギー反応等は、大丈夫だった👌

入院当初、腎臓肥大が指摘されていたけど、

それは、良くなっていたそう。（どこ薬でかは不明）

あと、何かの薬の副作用で、胆石があると。。。

それは、様子見。

毎朝方の腹痛の原因は、これなのかな？！

それとも、腸炎の方なのか。。。

ステロイドも、40→30へ減らしたみたい。

徐々に減らしていくけど、また腹痛が再発しないか心配。

あとは、ブイフェンドを再開したいとこと。

今は点滴投与だけど、ゆくゆくは内服で。

でもこの薬、過去に2回日光過敏で顔にブツブツできて🆖になったんだよねー。

（過去のブログにも残してる）

主治医も、そのことは知ってるし皮膚科も受診して、話聞いてもらったけど、

できる対策はして、ブイフェンドを使うことになりそう。

対策は、日焼け止め、帽子、長袖。とにかく日焼け対策を。

でも、今のところ、点滴では副作用はない。

（病室が窓側じゃないから？！）

子供①は、超偏食のため病院食も米と肉ぐらいしか食べれなくて、いつもLINE送ってくれる写メを見る限り、半分、たまに全部食べれないことも多々。

そんなときは、売店行ったり、持ち込みしたスープスパとか、マグカップヌードル🍜食べたり。。

痩せてるうえに、食べたいものもガツガツ食べれない。

（脂ものは、少しは控えてる見たい）

早く良くなってくれないかな

ウチに帰ってきてよ。。。

見た目は、元気なんだよー。

とにかく、今は薬がしっかり効いてくれることを祈って。。。🙏

子供の症状②（通院から入院まで）

24日、紹介状持って受診。

採血、レントゲンもしたかな？！（記憶曖昧🙏）

採血の結果も、紹介状書いてもらった病院とあまり変わらないし、食欲不振、痩せ続けてたし...

先生「入院しましょ...」と。

でもカレンダーと睨めっこ。

年末年始（病院休み）、

年明け早々に子供の大事な試験があり、

その話もして、先生困惑💧

なんで、もっと早くここ（病院）へ来なかったのか...と。

それは、そう。

でも、ここまで重症とは思ってなくて...

で、結果

内服でステロイド処方で、年末年始＆年始の試験を頑張ってもらうことに。

とにかく腹痛の波があり、

腹痛がある時は、

起き上がれない、

右腹が痛かったり、違う場所だったり。

（コレは後々検査で原因がわかる）

年末年始は、お出かけせず自宅に引きこもり、

体調いい時は、好きなものを食べ、のんびり過ごしてました。

冬休みあけ、相変わらず学校に行けたり行けなかったりで、試験当日もかなりの体調不良で、

試験を欠席するかしないかギリギリまで迷い、

本人は、試験に何とか行きたいけど、

体調が悪く準備するのもやっとかっとで😭

「もう、やめとく？」って何度声かけたか。。。

集合時間に何とか間に合い、

「試験終わったら、すぐ病院行こ‼️」

と送り出しました。

もう、涙止まらず。。

これでよかったのか、どうかもわからず。

送り出して、自宅に戻り、

もうジッとすることができず、

いつも処方薬もらってる調剤薬局へ行って、

相談へ。

（ステロイドがあまり効いてない気がしてたし、

他に良い方法がないか？！など聞きに）

試験終わり迎えに行くと、元気そうな顔✨

病院は行かなくていい！と。

緊張からきてた体調不良もあったのかな？！

ホッとした自分がいました。

それから数日後、

予約していた日に受診。

採血。

試験も終わったし、採血の結果も良くなっておらず、

入院決定。

初めて付き添いなしの入院。

子供の症状①

ちょっと忘れつつあるところもあるけど...

11月ごろから、咳と熱（微熱）があって、

風邪かな様子見ていたけど、

咳がだんだんと酷くなり受診（地元のかかりつけ医）

インフルも流行ってたし検査済（陰性）

薬を処方されて様子見。

12月

やっぱり咳が治らず薬が効いてない感じ。

おととしの今ごろにマイコプラズマなってるから、

マイコプラズマも検査（陰性）。

抗生剤処方。

熱が昼から出でくることが多く、学校からお呼び出しの電話→翌日休む→学校登校→呼び出しの繰り返し。

食欲もあったりなかったり。

再度受診。

子供の持病のことも知ってるかかりつけ医だから、

何かあったら大学病院へ〜って感じだけど、

呼吸音も問題なかったし、様子見...

（この時、迷わずに大学病院行けばよかった...💧）

クリスマスの数日前、

治りが悪く、再々受診。

元気な日は、食欲もあり、熱もなし、

ただ腹痛が出てくることも。

採血をし、CRP4台...

肺炎の心配もあるから、

地元のちょい大きめに紹介状書くから、

レントゲン🩻撮ってきてーと。

そこで知った子供の体重...

めっちゃ痩せてた😭

もっと早く気づいてあげたかった。。。

4月ぐらいは、「デブ！お腹でてるー！（←冗談でね）制服あと1年もってよー🤭」

って言ってたのに、夏ぐらいから、制服ズボンもゆるめ、細々としてて、身長もちょっと伸びたから？なんて思ったけど。。。実際は違ってた💧

22日

夜、救急で対応していただき、

肺炎にはなってないことを確認済。

そこの先生から、

「はっきりした原因がわからないから、

いつもの大学病院行った方がいいと思うよ！」って。

そして、クリスマス24日。

紹介状持って大学病院へ。

入院なってもらっても困る時期...（学生大事な時期）

このまま年末年始休診になるから、それも心配...

続く...