ミトコンドリア病 PDHC欠損症の娘の日々の記録

生まれた後からすぐ脳室拡大、難聴、発達の遅れなどを指摘され、1歳を過ぎたころにミトコンドリア病 PDHC欠損症と診断されました。周りに同じ病気を持つ知り合いがいないため、ブログを通じて情報交換や交流ができたらと思って始めました。よろしくお願いします。