こんにちは！とてもご無沙汰してしまっております、、、！
私は昨年7月15日にもやもや病による左側のバイパス手術をして、1年が経過して、この間の検診でのMRI、スペクトにて血流が増えているのも確認できて、一応は一般の人と変わらないレベルの血流をgetできたようです。
あとは、右側が様子見なので、もちろん将来の
引き続きの不安もありますし、今まで通りハードなダンスを踊る！みたいな運動はまだ怖くて出来ていません。
手術して、1番変わったのは少しハードに動くと
右側の手の痺れというかサーっと血の気がひく感じが無くなったことです！
もやもや病のみなさんの投稿を見ていると、
病気の症状、年齢、病気を発見したきっかけ、など
本当に様々で、その様々な情報を持っている皆様
ひとりひとりの記事や情報に助けられ、勇気づけられてここまでこれたと思っています。
本当にありがとうございます。
私は、特に自覚なく(後から思い返せば、右手が痺れたり血の気がひく感じがしたとこが数度ありますが、みんな人間こんなものかな？って感じでした)、健診で脳ドックをして発見しました。
なので、私の最大の恐怖は
今別に生活にそんなに困ってないのに、こんなに怖い手術しないといけないの！？
ってことでした。
だから、役に立つ場合と立たない場合があると思うのですが、ご覧になった方の少しでもお役に立てればと思い、手術や術式に関しての見解を書きます。
下記は私の意見や結果論も含まれる私見の大いに入った内容となりますので、ご興味ある方いればご覧ください、って感じです🙇♀️
私は手術まで約2年迷いました。
病院も4院セカンドオピニオン？で先生にワガママ言って行かせてもらいました。
結論、私はバイパス手術がとにかく1番上手い先生、かつ、もやもや病の患者の経験がある先生、を
選びました。
私は、リスクを取って手術した先に得たかったことは、脳機能の保持と、髪の毛の保持です。
だから、sta-mcaという一般的なバイパス以外にも、sta-acaも繋いでもらったので、骨の開頭箇所は2箇所あります。(この辺りは論文も検索すると色々ありますよ、あとは先日のもやもや病シンポジウムでも前頭葉や血流の大切さの話がありましたよね)
でも、それぞれ1箇所4センチ✖️4センチ、かつ、チタンも1番小さいもので止めてもらい、皮膚の切開も色々お話伺って、どう切るのが治りが早いのか、感染症が少しでも起きにくくなるか、また美的にどうか？など、医師がどう考えているのかを質問して、いただいた回答で、この先生のことを信用しよう。と、決めた先生で受けました。
個人の見解と医師に言われて納得した話ですが、やはり頭を開ける手術はリスクがあります。
何回もできる手術ではなくて、1発勝負です。
だから、そのタイミングで「自分のケースでは何をし尽くすしてもらうか」はとても大切だと思いました。
そうじゃなくて、また症状出たら再度手術したら良いという医師もいました。私は普通に感情としてそれは嫌だったのでフェードアウトしました笑。
もちろん、その方の血流や年齢、手術で1番得たいものや守りたいものによって正解は変わると思います。
あとは、手術に関しての緊急性が私はなかったのでここまでやれた、というだけだと思います。
あくまで私の状況で出した正解です。
(私は30代前半の女で出産も仕事の現役も希望していました、そしてこの珍しい病気になってから「私だけは大丈夫」みたいな自信はゼロになり、過去の先輩方の手術やストロークの統計がせっかくあるのだから、その統計をみて自分にも起きる確率の高さを客観的に判断して決断することが怖いけど必要だと思いました。)
結論、術後は人からみたら本当にわからないくらい頭蓋骨の凹みもなく、血管も4本直接繋いでもらい、骨膜で間接バイパスも作ってもらっています。
傷の痛みもないですし、傷部分以外の大幅なハゲもありません。(もちろん切開した線の部分1.5センチはばくらいで生えていないところあります笑)
元から頭痛もなく、基本はひどい疲労や低気圧ではない限り、そこまで苦しめられていません。
なんなら、触らないと手術したことは忘れているくらいです。頭皮の感覚も術後7ヶ月くらいで戻りました。
こんな感じでマニアックに書いてしまいましたが、
私は元からの性格や職業的に時間をかけてでも自分の疑問や仮説を納得いくまでディスカッションしたいタイプで、それに先生にも誠実にお付き合いいただき、感謝してもしきれません。
この生かしてもらった命を自分や周りの人へはもちろん、少し遠い見えない人にも役に立てるように今後も仕事で、そしてたまにはこんな発信で役立てる存在になれたら良いなと思っています。
ブログはおそらく更新頻度は落ちますが(元々？)
インスタに手術の毎日を記録しているのと(想像よりは耐えられましたが、やはり人生最大の恐怖、不快感、痛み、の連続の入院生活でした)、DMなどは読むと思うので、ご興味ある方はご活用ください。
本当にビビりで毎日泣いて、2年も悩みました！
でも、手術した今は常備薬飲む時に少し病気のことを思うくらいで、一応なんとか、今は、ですが折り合いつけて生活に出来ています。
同じ病気で悩んでいる方が、1人でも、そして1つでも多くのことを人生で諦めないで済むことを心から願っています。
ps ドイツ出張にも行って、海外で仕事もできました。
同病の情報や救いの言葉を下さった全ての皆様、先生、そして家族。皆さん本当に心からありがとうございます！！！
