繊毛不全症候群とわかり、主治医は（多分優しい心遣いで）「今までなっていて、新しくなった病気ではないから」と言ってくださいました。
確かにそうなんですけどねー
私は、右肺の中葉が無気肺で生まれて、無気肺になっている肺が炎症を繰り返し、20歳前後頃には、夜高熱が急に出て、頭がガンガンして苦しみ、朝になると熱が平熱にガクッと下がるということが何回もありました。
そのうち喀血するようになり、29歳で開胸手術で、無気肺の右肺の中葉を切除しました。
簡単に終わるとの説明がありましたが 実際は肺がカスカスになっていて、血管をはがすのが大変だったそうで、長時間かかりました。
術後は、痛いし、ただでさえ痰が多いのにより多くなり出しきれず、苦しくて、看護師さんがみかねて迷惑そうな当直の女医さんを起こしてくれて、内視鏡で痰を取りました。（これも苦しかった）
しばらく喀血はしなかったのですが そのうちに喀血するようになりました。
咳痰にも若い頃から悩まされて、勤めていた会社でもトイレに行って、痰を出しだめしたり、美容院も歯医者さんも痰だしをして、気合いを入れて行きました。
学生の時も 咳痰を我慢して辛かった。
娘の行事や保護者会も 痰だしをして、頑張って行きました。
こんなことも 無気肺で生まれて、身体が弱いから仕方ないのかな？と悲しいながらも 過ごしてきました。
健康にいいということも 肺にいいということも色々やりました。
でも今回、滅多にない父と母の遺伝子の組み合わせで、繊毛不全症候群になっていたと知り、複雑な心境になりました。
兄2人も肺が悪く、咳痰に悩まされていました。
父母も兄2人も すでに他界しているので、私だけがこの病を知ることになりました。
父母も祖父母も叔父叔母も従姉妹も 咳痰に悩まされている人がいないので、不思議に思っていたのですが 今回この病気がわかり合点がいきました。
馬鹿みたいに…遺伝子の悪戯がなかったら咳痰に苦しめられなかったのかな？そしたらどんな人生だったかな？もっと明るく色々楽しめたのかな？なんて妄想してみたり…
とにかく、ずっと咳痰がコンプレックスでしたし、今もコンプレックスです。
大学病院に入院していたときに 繊毛を調べたことがあったのですが その時は異常がなく（30年以上前で、遺伝子レベルの検査ではなかったと思うので）そして私も繊毛不全のことを深く考えていませんでした。
私にはもう間に合わないかもしれませんが この病が治る薬や方法ができることを心から願います。
後世の皆が繊毛機能不全症候群から解放されて、明るい未来になりますように…✨