サラゾピリンという薬が
追加になりました
この薬飲んでから
気持ち悪いのと
頭がじんじん痛い感じが
続いてる
慣れるまでの話かな
先週の受診でも
炎症反応が完全に陰性化してなかったから
その影響もあるのかもしれない
水分よく摂るようにして
しばらく頑張ります
コロナ禍は
仕事も病気も
とても大変でした
職場での検温が必要なので
毎朝測るけどいつもこんな感じ
毎日よく頑張りました
ここ1年以上
炎症＋腹痛の発作は
必ず1ヶ月に1回はやってきます
これだけ毎日熱出てても
月1回だけなんだから
素晴らしい！！
受けていた講演の仕事も
無事に終わり
走りきりました
12月で一旦仕事をやめて
少し療養します
ゴールデンウィークから抱えていた
大仕事が終わりました
同業者相手に
1時間の講演
こういうのは
久しぶりだったので
緊張したし
準備も時間がかかりました
最近
というか
体調悪いのはいつもだけど
そんな中
よく頑張りました
最近余裕がなくて
手入れできていなかった畑
明日は少し作業できるかな
とにかく
今週続いた寝不足で
ベーチェットくんが活躍してるので
ゆっくり寝ようと思います
お尻で折ってしまった枝豆
おうちで挿木して
育ててみたら
ちゃんと大きくなりました
この前の週末は
ベーチェット病友の会の
全国総会・医療講演会がありました
今年は
新型コロナウイルスの影響で
オンライン(zoom)での開催ということで
はじめて参加してみました
総会では
活動報告や会計報告
参加者の自己紹介などがありました
ベーチェット病友の会では
年に数回
「わだち」という機関誌を
送ってくれます
「わだち」には
会員さんの近況や病歴などの手記や
厚生労働省ベーチェット病研究班の情報など
いろいろなことが載っています
私はいつも届いた郵便物を
読むだけになっていますが
この機関誌を作ったり
いろんな活動のためのお金を管理したり
みなさんのおかげで活動が続いていることが
よくわかりました
活動など何も手伝っていなくて
恩恵を受けてばかりですが
私と同じ病気を抱えていて
体調と向き合いながら生活も仕事もして
さらに患者会の活動もしてくださっていて
オンライン上でしたが
みなさんのパワーを感じました
ありがとうございました
今回は
年配の方の参加が多く
30代前半の私は最年少だった気がします
ベーチェット病は
眼症状があるかどうか
特殊病型かどうか
そして
発症年齢や今現在の年齢などによっても
悩むことや直面する問題は
変わるのかなと思います
参加対象を
腸管型ベーチェット病や若年層に限定した
オンライン会を開いてみても
いいのかなと思ったりもしました
開いたら参加してみたい人がいたら
コメント欄閉じてるので
こっそりDMメールで教えてください
4月末に蒔いた枝豆は
どの子よりも立派に成長して
ついに定植しました
初めての防虫ネット
本で予習して
YouTubeでイメトレしてから実行
1人でやったけど
そこそこよく張れたかな
ビニールマルチは
うまく扱えないし
前にトライしたら
ボロボロになってしまい
回収が大変だったので
籾殻マルチにしました
こんな本も参考にして
気になる方はこちら↓
世の中探してみると
マニアックな雑誌は
いくらでもあるものです
本業の農家さんからしたら
マニアックな訳でもなく
医学雑誌なんかと同じ
専門雑誌なんだろうけど
一般人もこうして買えるのは
ありがたい
枝豆栽培ははじめて
いっぱい実がつきますように