もう何年ぶりになるのでしょうか。
様々な事があり、号泣したり、大笑いしたり、でもまだ号泣したことを振り返れるメンタルを持ち合わせてはいないので、そっと心にまだしまいつつ現在の楽しめる事を全力で楽しみつつ、美味しいものを美味しいと思える日々に感謝して生きていきたいと思います。
今回、先月くらいかな、久々にamebloを開きまして、フォローさせていただいている方々のほっこりするお話や勝手に気持ちを添わせて頂きたくなるお話、久々のamebloの広告の多さ(何、無料版だから笑?有料とかあんの笑?)を目に致しました。
amebloを開いたのは、自身の備忘録とか、気持ちの書き留めをしておいた方が良いかな、と思ったのと、未知のことへの知識を得たく。もし、私の書く事も、どなたかの知識の糧になれば、幸いです。
さて、題名のフェーズ3ですが、今年3月のMRIで、サイレント病巣が見つかりました。
15年くらい前に、突発性視神経炎をやったのが最初で、それがフェーズ1。
疼痛と下肢脱力で入院して、多発性硬化症と分かったのが9年前。フェーズ2テクフィデラ編。
そして、フェーズ3へ。
ここ数年、なーんもなく、普段は不眠なくせに、MRI撮る時にはあの音の中でも、スンって寝ており、今回もそんな感じだろうと。
MRIの結果を聞く受診日に、でもなーんか嫌な予感がして(でも私の胸騒ぎや嫌な予感はほぼ当たらない)休みを取ってくれてた旦那さんに
最初はMRIの結果聞くだけだから付き添い良いよ〜
と言っていたんですが
なんか診察の後テンパってたら帰り道転ぶかもだし、なんかなんか付いてきて欲しい
と言い、付いてきてもらいました。
そして、MRIの結果
サイレントだけど病巣出来ちゃってるねぇ
と。
・病巣
・出来ちゃってる
・サイレントだけどね
なかなかのパワーワードじゃん。
今日に限って当たっちゃったよ、予感。
なんかその後、変薬提案や、それが自己注射であること、自己注射怖いなら他の薬もまああるけどね、諸々話してもらったんですが、即断は出来ず、どこの営業さんへの即断への断り文句だよですが、『善処します』と言い、待合室で待ってる旦那さんの所へ。
いやー、なんかテンパってたからか、帰りの電車、いつもより私めっちゃ喋った気がするわ。休みの日の旦那さんはECOモードなので、基本的には軽い相槌で私の話を聞き流す感じなのですが、自己注射とかめっちゃググってくれてたわ。
受診が木曜日。とりあえず今のテクフィデラさん達の処方箋を調剤薬局にweb送信する気力もなく、暴飲暴食で気を紛らわし、日曜日にやっと送信。
月曜日に薬剤師さんとビデオ通話で服薬指導。
保険の事は保険屋さんに、魚のことは魚屋さんに聞くのが一番、と思って、自己注射の薬のことを薬剤師さんに聞いてみました。
ビデオ通話で、こんなんだよ〜と見せてくれまして。
え?小さくない?
え?ボールペンをカチッてする感じ?パチン!って痛みとか光脱毛的な?
え?注射針とか医療廃棄物的なもの、別途出ないの?
え?4週間に1度でいいの?ネイルじゃん。
野菜室にしまっとくくらい余裕余裕。
両腹両太ももでローテーションするなら、1部分年3回じゃん。しかもちょっとずらすし。
やはり、薬のことは、お薬を生業とする方に聞くのが1番でした。
先日の脳神経内科の受診で、薬変えます!って高らかに宣言して来ました。
またテンパって、聞き逃しとかない様に旦那さんにも受診室入ってもらったし、今回は大丈夫。
主治医のスケジュールで、今月末スタートになります、ケシンプタ。
最初って、0週目って言うんだね。妊娠みたい。
0,1,2,4週と基本は病院打ちみたいだけど、気温上がって来たし、外出イヤイヤと駄々をこねまして。
まあ、早く看護師さんの見守られ自己注射でなくなることを祈ろう。主治医も、たけさんなら大丈夫じゃないかなーと。
うん、大丈夫だよ(謎に自信満ち満ち)
とりあえず、0週目は、病院でステロイド点滴も合わせてやらないとらしいので、自己注射とかより、それのが慄くわ。
ステロイドが体に入ってくるの分かる感じだし、めっちゃ痛いんだよなー、私…パルスじゃないから、どうなるのか分からないけど、
とりあえず、フェーズ3ケシンプタ編に移行します。